Las enfermedades hereditarias a veces se transmiten de padres a hijos de forma muy parecida a los rasgos genéticos. Por ejemplo, los padres con ojos azules también tendrán hijos con ojos azules. Pero las enfermedades pueden resultar mucho más sutiles, ya que los niños pueden heredar los genes anormales y disfuncionales de sus padres, aunque las generaciones anteriores nunca sufrieron los síntomas de esa enfermedad. Incluso hoy en día los niños pueden nacer con enfermedades graves, crónicas o incluso mortales. Los padres deben aceptar estos desafíos cuando surjan, buscar apoyo y evitar culparse.
Esta información es únicamente con fines informativos. NO PRETENDE BRINDAR ASESORAMIENTO MÉDICO. Ni los editores de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni el autor ni el editor se hacen responsables de las posibles consecuencias de cualquier tratamiento, procedimiento, ejercicio, modificación dietética, acción o aplicación de medicamentos que resulten de la lectura o el seguimiento de la información. contenida en esta información. La publicación de esta información no constituye la práctica de la medicina y esta información no reemplaza el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica. Antes de emprender cualquier tratamiento, el lector debe buscar el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica.
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Felizmente, la mayoría de los niños llegan a este mundo normales y sanos. En la edad adulta, los niños han tenido resfriados, tos, dolores de estómago y otras enfermedades menores. En comparación con las dolencias infantiles habituales, las enfermedades hereditarias son raras, pero ocurren, y todos los padres deben ser informados sobre las más comunes. El asesoramiento genético es recomendable para los padres que pertenecen a determinados grupos de alto riesgo.
Un elemento central de cualquier discusión sobre enfermedades hereditarias es la comprensión de la base de la herencia:el gen. Los genes son fragmentos de información química que determinan todas nuestras características innatas. Se transportan en estructuras llamadas cromosomas dentro del núcleo de todas las células.
Los genes están compuestos de diferentes disposiciones de moléculas de ácido desoxirribonucleico (ADN), que forma los cromosomas. Cada gen, en virtud de su secuencia de ADN única, contiene el código de un rasgo específico.
A excepción de las células sexuales (óvulos y espermatozoides), cada célula del cuerpo contiene 46 cromosomas. Cuarenta y cuatro de los cromosomas se llaman autosomas. Los dos cromosomas restantes son los cromosomas sexuales.
Los cromosomas autosómicos están apareados. Para cada par, un cromosoma proviene de la madre de un individuo y el otro del padre. Cada gen de un cromosoma coincide con un gen correspondiente del otro cromosoma. Por tanto, para cada rasgo genético, hay dos genes.
Los dos genes que proporcionan el código de un rasgo pueden no ser idénticos. Por ejemplo, si un par de genes controla el color de los ojos, un gen puede codificar los ojos azules y el otro los ojos marrones. Debido a que el gen de los ojos marrones es dominante, los ojos serán marrones. El gen de los ojos azules es recesivo. Una persona con ojos marrones también puede tener dos genes para ojos marrones. Sin embargo, para que se exprese un rasgo dominante, sólo es necesario un gen dominante. Una persona con ojos azules debe tener dos genes para tener ojos azules. Para expresar cualquier rasgo recesivo es necesaria una doble dosis de genes recesivos. Una persona con una sola copia de un gen recesivo no presenta evidencia del rasgo.
Al igual que el color de ojos, ciertas enfermedades están determinadas genéticamente. En algunos casos, el gen defectuoso ha sido transmitido de generación en generación dentro de una familia por portadores que no muestran síntomas de la enfermedad. Los padres pueden tener conocimiento de antecedentes familiares de enfermedades hereditarias. Que su bebé desarrolle esa enfermedad depende de la herencia de genes dominantes o recesivos.
Los trastornos genéticos más conocidos incluyen la anemia falciforme, la enfermedad de Tay-Sachs y la fibrosis quística, que son más prevalentes entre ciertos grupos demográficos. Otras enfermedades incluyen fenilcetonuria, enfermedad autosómica dominante, hemofilia, distrofia muscular y pueden incluir afecciones como labio hendido, espina bífida y síndrome de Down. Lea más sobre enfermedades genéticas a continuación.
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Existen varias categorías diferentes de enfermedades genéticas que se dividen según el tipo de gen o cromosoma que transmite la enfermedad. Las más comunes son las autosómicas recesivas, autosómicas dominantes, multifactoriales, recesivas ligadas al cromosoma X y anomalías cromosómicas.
En la mayoría de los casos, una mujer que hereda un gen recesivo defectuoso de uno de los padres y un gen dominante normal del otro no presenta ningún síntoma de esa enfermedad, pero es portadora de ese gen anormal. Sin embargo, si tiene hijos con un hombre que también es portador, sus hijos tienen un 50 por ciento de posibilidades de heredar un gen defectuoso y ser portadores asintomáticos, y un 25 por ciento de posibilidades de heredar dos genes recesivos defectuosos y expresar la enfermedad. Este patrón se llama herencia autosómica recesiva. Los más conocidos de estos trastornos incluyen la anemia falciforme, la enfermedad de Tay-Sachs y la fibrosis quística.
A veces la anemia es causada por una deficiencia de hemoglobina. La hemoglobina es la sustancia de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a las otras células del cuerpo. En la anemia falciforme, la hemoglobina es anormal. Las personas que portan solo un gen recesivo defectuoso generalmente no presentan síntomas de la enfermedad. Las personas que heredan dos genes de células falciformes desarrollan muchos problemas debido a la estructura de su hemoglobina anormal.
Esta molécula de hemoglobina defectuosa hace que las células sanguíneas, normalmente redondas, adopten una forma falciforme (asuman forma de media luna). La anemia se produce porque los glóbulos rojos falciformes son más frágiles y, por tanto, se destruyen más fácilmente. Las células falciformes también tienen menos capacidad de doblarse a medida que pasan a través de pequeños vasos sanguíneos. Así, estas células quedan atrapadas y obstruyen los pequeños vasos.
La obstrucción episódica de los vasos con células falciformes provoca daño tisular y dolor, especialmente en las manos, los pies, las articulaciones y el abdomen. Los niños con anemia falciforme son propensos a sufrir infecciones más frecuentes que los niños sin esta afección.
En la actualidad, no existe cura para la anemia falciforme. El tratamiento incluye la administración de analgésicos y antibióticos según sea necesario. Los niños con anemia falciforme que desarrollan fiebre deben ser vistos por su médico lo antes posible para determinar el tratamiento, que puede incluir hospitalización para recibir líquidos intravenosos y antibióticos. Cada vez más niños con anemia falciforme sobreviven hasta la edad adulta gracias a terapias mejoradas y vacunas nuevas y eficaces para muchas enfermedades. Estas vacunas son vitales porque los niños con anemia falciforme tienen un mayor riesgo de sufrir ciertas infecciones bacterianas.
Debido a que la anemia falciforme es más común entre las personas de raza negra, se anima a los adultos negros a someterse a pruebas de detección para determinar si son portadores de anemia falciforme. Los portadores pueden identificarse mediante un sencillo análisis de sangre. Aproximadamente el ocho por ciento de los negros en los Estados Unidos son portadores.
Si ambos padres son portadores, tienen una probabilidad entre cuatro de dar a luz a un niño con anemia de células falciformes. La anemia de células falciformes se puede diagnosticar antes del nacimiento mediante el uso de amniocentesis (consulte la página 14 para obtener una explicación de este procedimiento). En muchos estados, a la mayoría de los recién nacidos se les realiza una prueba de detección de anemia falciforme al nacer mediante un análisis de sangre.
Enfermedad de Tay-Sachs: La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno metabólico caracterizado por la acumulación de un tipo de ácido graso en el hígado, el bazo y el cerebro. Está provocada por una deficiencia de la enzima que normalmente degrada este ácido graso. Después de cuatro a seis meses de desarrollo normal, los niños con Tay-Sachs presentan un deterioro en el desarrollo neurológico. La enfermedad progresa hacia retraso mental, ceguera y convulsiones. La muerte suele ocurrir a los tres o cuatro años. No existe ningún tratamiento.
Hay medidas preventivas disponibles. Los Ashkenazim, los judíos de Europa del Este, se ven afectados de manera desproporcionada por Tay-Sachs, con una tasa de incidencia casi 100 veces mayor que la de otros grupos. Los portadores no presentan síntomas de la enfermedad y, a veces, no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Se recomienda que todas las parejas judías de ascendencia de Europa del Este se sometan a una prueba de detección del gen Tay-Sachs antes de formar familias. Si ambos padres son portadores, el diagnóstico de la enfermedad de Tay-Sachs en el bebé se puede realizar durante el embarazo mediante el uso de amniocentesis.
Fibrosis quística: La fibrosis quística es una enfermedad infantil grave que hace que las glándulas del cuerpo secreten sudor y moco anormales. Las glándulas sudoríparas secretan demasiada sal. Las secreciones mucosas anormalmente espesas y pegajosas se acumulan y obstruyen los pulmones y el páncreas. Dado que el páncreas es un órgano importante para la digestión, estos niños no crecen adecuadamente. La mucosidad espesa en los pulmones dificulta la respiración y provoca infecciones. La muerte suele deberse a insuficiencia respiratoria. Aunque no existe cura, un tratamiento mejorado ha mejorado el pronóstico de los niños con fibrosis quística, dándoles una buena posibilidad de sobrevivir hasta la edad adulta.
La fibrosis quística es mucho más común en personas blancas de origen del norte de Europa. En los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 29 personas blancas son portadores. Un bebé de cada 3.000 nacidos vivos tiene fibrosis quística. Tradicionalmente, la enfermedad se diagnosticaba basándose en los resultados de las pruebas del sudor obtenidos sólo después de la aparición de los síntomas. Sin embargo, ahora el diagnóstico se puede realizar antes del nacimiento mediante amniocentesis.
Fenilcetonuria: La fenilcetonuria (PKU) es un trastorno poco común que puede causar retraso mental grave. Es causada por la incapacidad de convertir un aminoácido llamado fenilalanina en otro aminoácido llamado tirosina. (Los aminoácidos son los componentes básicos de las proteínas). En niveles elevados, la fenilalanina daña las células cerebrales y provoca retraso.
En los Estados Unidos, a todos los recién nacidos se les realiza una prueba de detección de PKU mediante un análisis de sangre. La detección temprana y el tratamiento oportuno pueden prevenir el retraso mental. El tratamiento consiste en limitar la ingesta dietética de fenilalanina del niño. Si se sigue este régimen dietético, los niños con PKU pueden tener un desarrollo esencialmente normal. Las mujeres embarazadas que tienen PKU deben seguir esta dieta especial para proteger el sistema nervioso en desarrollo del bebé. Todas las personas con PKU deben evitar por completo el edulcorante artificial aspartamo, que contiene fenilalanina. Se están realizando nuevas investigaciones para ayudar a identificar a los portadores de PKU y diagnosticar la PKU prenatalmente.
Esta información es únicamente con fines informativos. NO PRETENDE BRINDAR ASESORAMIENTO MÉDICO. Ni los editores de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni el autor ni el editor se hacen responsables de las posibles consecuencias de cualquier tratamiento, procedimiento, ejercicio, modificación dietética, acción o aplicación de medicamentos que resulten de la lectura o el seguimiento de la información. contenida en esta información. La publicación de esta información no constituye la práctica de la medicina y esta información no reemplaza el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica. Antes de emprender cualquier tratamiento, el lector debe buscar el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica.
Otra categoría de enfermedad hereditaria se llama enfermedad autosómica dominante. Como el gen defectuoso es dominante, la enfermedad se expresa incluso si sólo un gen es defectuoso. Un gen normal no puede enmascarar los efectos dañinos de un gen anormal como ocurre en la enfermedad autosómica recesiva. Si uno de los padres tiene una enfermedad autosómica dominante, las posibilidades de que cada hijo herede el trastorno son del 50 por ciento.
Corea de Huntington: Un ejemplo de enfermedad autosómica dominante es la corea de Huntington, una enfermedad cerebral caracterizada por movimientos corporales anormales y deterioro mental que comienza en la mediana edad.
Aunque se ha descubierto que algunos medicamentos hacen que los síntomas sean más tolerables, la enfermedad no tiene cura. Los investigadores han podido identificar portadores en familias con corea de Huntington mediante una prueba genética. Se espera que este procedimiento se perfeccione y se extienda también al diagnóstico prenatal.
Las enfermedades genéticas multifactoriales son enfermedades que tienden a ser hereditarias. Estas enfermedades no se deben simplemente a la herencia de un único gen defectuoso. Más bien, se hereda un grupo de genes defectuosos, lo que predispone a la persona a una enfermedad. Dados los factores ambientales adecuados, la persona puede llegar a desarrollar esa enfermedad. Ejemplos de enfermedades hereditarias incluyen enfermedades crónicas de los adultos como enfermedades coronarias, presión arterial alta y úlceras estomacales, así como defectos de nacimiento, como labio y paladar hendido y espina bífida.
labio y paladar hendido: En el labio hendido, el labio superior está dividido por una fisura vertical. En el paladar hendido, el paladar está dividido por una fisura longitudinal. Estos dos defectos de nacimiento pueden ocurrir solos o juntos. Son el resultado de la fusión incompleta de los componentes que forman el labio y la boca durante el desarrollo fetal.
Espina bífida: La espina bífida es un fallo en el cierre de la columna vertebral ósea con o sin protrusión del tejido nervioso de la médula espinal. La parálisis debajo del defecto a menudo acompaña a la espina bífida si la médula espinal sobresale. Cuando la médula espinal no sobresale, el defecto vertebral puede pasar desapercibido. Las pistas que indican la presencia de esta forma de espina bífida son anomalías de la piel y mechones de pelo que recubren la columna en la parte inferior de la espalda.
Durante el embarazo, la espina bífida en el feto se puede diagnosticar mediante el estudio ecográfico y la detección de niveles elevados de una sustancia llamada alfafetoproteína en la sangre de la madre y en el líquido amniótico que baña al feto. La espina bífida puede ser causada por una deficiencia de folato en la madre durante el embarazo o por la exposición de la mujer embarazada a ciertos medicamentos que interfieren con el folato.
A veces la estructura o la cantidad de cromosomas no es normal. El riesgo de tener un hijo con anomalías cromosómicas aumenta con la edad materna (y, en cierta medida, también con la edad paterna). Si se producen anomalías cromosómicas en las células sexuales (óvulos y espermatozoides), la descendencia puede tener trastornos físicos y mentales.
Síndrome de Down: Anteriormente llamado mongolismo, el síndrome de Down es una condición causada por una anomalía cromosómica. Debido a que los cromosomas no se dividen uniformemente durante la división celular, la persona con síndrome de Down tiene un cromosoma extra (un total de 47). La presencia de este cromosoma extra provoca una apariencia física característica y un retraso en el desarrollo físico y mental. Otras dolencias, como defectos en el corazón y el sistema digestivo, pueden acompañar a este síndrome. A pesar de sus discapacidades, los niños con síndrome de Down suelen tener un carácter agradable y les va bastante bien si reciben una terapia especial.
Se desconoce la causa de la anomalía cromosómica que conduce al síndrome de Down. Puede existir una predisposición genética. La incidencia del síndrome de Down aumenta a medida que aumenta la edad materna. La afección se puede diagnosticar prenatalmente mediante el uso de amniocentesis. Por estos motivos, se recomienda que las mujeres que hayan dado a luz previamente a un bebé con una anomalía cromosómica o que tengan más de 35 años se sometan a una amniocentesis.
En la herencia ligada al sexo, el gen responsable de la enfermedad se encuentra en el cromosoma X. Por lo general, el gen anormal es recesivo. Por estas razones, el trastorno resultante se denomina enfermedad recesiva ligada al cromosoma X. En una mujer con un gen defectuoso, los efectos del gen anormal quedan enmascarados por los del gen normal en el otro cromosoma X. Aunque ella no padece la enfermedad, es portadora y capaz de transmitir el gen defectuoso a sus hijos.
En la enfermedad recesiva ligada al cromosoma X, el cromosoma Y carece del gen normal correspondiente para enmascarar los efectos dañinos del gen anormal en el cromosoma X. Por lo tanto, todos los hijos varones de una mujer portadora de una enfermedad recesiva ligada al cromosoma X tienen un 50 por ciento de posibilidades de padecer la afección. Todas las crías femeninas tienen un 50 por ciento de posibilidades de ser portadoras. Los siguientes son ejemplos de trastornos recesivos ligados al cromosoma X:
Daltonismo: Una persona con la forma más común de daltonismo no puede distinguir los tonos rojos de los verdes.
Hemofilia: En la hemofilia, la sangre no coagula adecuadamente. Las personas con hemofilia sangran excesivamente, incluso por cortes menores. Existen varias formas de hemofilia, cada una causada por una deficiencia de una proteína diferente llamada factor de coagulación. La enfermedad se trata mediante transfusiones del factor de coagulación deficiente y de sangre entera para reponer las pérdidas de sangre. Continúan las investigaciones hacia la identificación precisa de los portadores y el diagnóstico prenatal de esta enfermedad.
Distrofia muscular de Duchenne: La distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades raras caracterizadas por debilidad muscular progresiva. La distrofia muscular tipo Duchenne es la más común. Entre los dos y los seis años de edad, los niños con esta afección desarrollan debilidad primero en las piernas, luego en los brazos y el tronco. La debilidad empeora rápidamente. La mayoría de los niños mueren durante la segunda década, generalmente como resultado de una debilidad grave de los músculos respiratorios. La enfermedad no tiene cura. El tratamiento incluye fisioterapia, aparatos ortopédicos y, ocasionalmente, cirugía.
Técnicas más nuevas y una mejor comprensión de los genes implicados han hecho posibles las pruebas prenatales. Es probable que pronto los avances en las pruebas genéticas permitan detectar el rasgo recesivo también en los portadores.
En los últimos años se han logrado enormes avances en el desarrollo de pruebas genéticas para diagnosticar enfermedades hereditarias. Es posible que desee consultar a su médico sobre asesoramiento genético si alguno de los siguientes factores de riesgo se aplica a usted:
Si tiene alguna inquietud o pregunta sobre enfermedades hereditarias, consulte a su médico. Si se considera que usted corre riesgo de transmitir una enfermedad hereditaria a sus hijos, puede recibir asesoramiento genético. Un asesor genético le preguntará sobre su historial médico personal y familiar. Es posible que sean necesarios análisis de sangre para ayudar a determinar si es portador de un trastorno hereditario. Se le informa sobre las posibilidades de transmitir enfermedades hereditarias a su descendencia. Si está embarazada, el bienestar de su feto se puede evaluar mediante varios procedimientos:
Recuerde que las enfermedades descritas en esta sección son raras. La mayoría de los futuros padres pueden esperar con ansias la llegada de un bebé sano. Si está embarazada o espera estarlo y tiene alguna preocupación sobre el bienestar de su hijo, no dude en consultarla con su médico. Sin embargo, si su hijo tiene una enfermedad hereditaria, es importante afrontar y aceptar la realidad de este desafío. Mantenga abiertas las líneas de comunicación dentro de su familia, busque grupos de apoyo y evite cargar con toda la culpa por la enfermedad de su hijo. Lea a continuación cómo lidiar con un niño que tiene una enfermedad hereditaria.
Hasta hace dos siglos, la muerte de un bebé era un riesgo aceptado, aunque trágico, del parto. Las enfermedades infecciosas se cobraron muchas vidas jóvenes. A mediados del siglo XVII en Europa, sólo uno de cada cuatro niños sobrevivía para celebrar su quinto cumpleaños. A finales del siglo XIX en Estados Unidos, uno de cada cinco niños moría antes de cumplir un año. En gran parte debido a la mejora de la higiene, las vacunas y los antibióticos, los bebés en los países desarrollados ahora mueren con poca frecuencia.
Aunque la muerte infantil es un hecho poco común, las familias a veces tienen que hacer frente a bebés que padecen enfermedades graves, crónicas e incluso mortales. Los padres pueden caminar en una cuerda floja emocional entre la esperanza y la desesperación durante los largos meses que su hijo esté enfermo.
Al enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad grave en su bebé o niño, es posible que al principio los padres no sientan nada más que conmoción e incredulidad. El duelo sigue como respuesta a cualquier pérdida. Esta pérdida puede ser la disipación de sus sueños de tener un niño sano. Si se espera que la enfermedad sea fatal, los padres pueden llorar anticipando la muerte del niño. La desesperación, el miedo, la ira, el remordimiento y la soledad son emociones de la reacción normal de duelo.
La culpa es otra emoción que sienten muchos padres cuando se enteran de que su hijo está gravemente enfermo. Los padres pueden atormentarse a sí mismos o a otros con sentimientos de responsabilidad por la enfermedad. Si el bebé tiene una enfermedad hereditaria, los sentimientos de culpa pueden ser especialmente abrumadores.
El autorreproche puede ser destructivo. Los sentimientos negativos sobre uno mismo dificultan que los padres cuiden al bebé enfermo y a los demás miembros de la familia. Los padres, abrumados por el sentimiento de culpa, pueden prestar demasiada atención al bebé o darle la espalda. Ambas respuestas amplifican la sensación de un bebé mayor o un niño pequeño de que algo anda mal con él.
Los padres pueden sufrir aún más si la comunicación entre marido y mujer se ve afectada. Sus estilos de afrontamiento pueden ser incompatibles. Pueden surgir resentimientos si uno de los padres deja de trabajar para hacerse cargo del cuidado del niño enfermo.
Lamentablemente, tener un hijo con una enfermedad crónica o mortal puede añadir un estrés enorme al matrimonio. Si bien es seguro decir que ningún matrimonio es igual después de que a un niño se le diagnostica una enfermedad grave, las familias que reconocen este estrés están mejor preparadas para afrontarlo. El asesoramiento matrimonial o familiar es una parte vital para afrontar el estrés, y el médico o las enfermeras de su hijo pueden derivarlo a un terapeuta.
Los padres a menudo se preguntan si sus otros hijos son demasiado pequeños para que les informen sobre la enfermedad mortal o la muerte de su hermano. La mayoría de los psicólogos consideran crucial que a los demás niños se les diga la verdad de una manera directa que puedan comprender. Los niños que no están informados sabrán que algo anda terriblemente mal y pueden inventar sus propias explicaciones fantásticas.
La capacidad de un niño para comprender la muerte y el morir depende de su edad y de su experiencia previa con la muerte (de un amigo, un familiar o una mascota). Antes de los dos años, los bebés y los niños pequeños son incapaces de comprender el concepto de muerte. Sin embargo, incluso los niños muy pequeños reaccionan con angustia ante las separaciones prolongadas de sus seres queridos.
A partir de los dos años, con la asistencia adecuada de un adulto, los niños pueden alcanzar una comprensión básica y concreta de la muerte. Aún así, pueden tener dificultades para comprender la permanencia de la muerte. La imaginación activa conduce a fantasías descabelladas sobre adónde ha ido el difunto. Debido a que es normal que los niños tengan sentimientos negativos ocasionales hacia sus hermanos, es posible que les preocupe que sus propios pensamientos o acciones hayan causado la enfermedad. Este tipo de pensamiento mágico y sentimiento de culpa es especialmente común en niños de entre cinco y ocho años.
La respuesta de un niño pequeño ante la muerte de un hermano puede resultar exasperante para los padres. Utilizando la negación como defensa, puede actuar abiertamente como si nada estuviera mal. Las pistas de la agitación interna incluyen un comportamiento exigente y aferrado; regresión al comportamiento infantil, como lapsos en el aprendizaje para ir al baño; y una mayor agresión. Su calidez, comprensión y el intercambio de pensamientos y sentimientos le ayudarán a vivir el duelo de una manera más apropiada.
Entre los 8 y los 12 años, la comprensión que un niño tiene de la muerte es similar a la de un adulto. Sin embargo, la enfermedad grave o la muerte de un hermano puede hacer que este tenga demasiado miedo de su propia mortalidad.
Esta información es únicamente con fines informativos. NO PRETENDE BRINDAR ASESORAMIENTO MÉDICO. Ni los editores de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni el autor ni el editor se hacen responsables de las posibles consecuencias de cualquier tratamiento, procedimiento, ejercicio, modificación dietética, acción o aplicación de medicamentos que resulten de la lectura o el seguimiento de la información. contenida en esta información. La publicación de esta información no constituye la práctica de la medicina y esta información no reemplaza el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica. Antes de emprender cualquier tratamiento, el lector debe buscar el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica.
Mientras la familia se enfrenta a la grave enfermedad y quizás a la muerte inminente del bebé, el bebé también debe afrontar las consecuencias de su mala salud. La necesidad de un bebé de que lo abracen es tan grande como su necesidad de alimento. Ella prospera gracias al cuidado constante de sus padres. Un bebé rápidamente llega a conocer y amar a estas personas especiales.
Las separaciones, como las que ocurren durante las hospitalizaciones, pueden ser muy angustiantes para un bebé. Los padres de niños con enfermedades crónicas a veces pueden hacer arreglos para cuidar al niño en casa con o sin la ayuda de una enfermera. Si los padres deciden llevar a casa a su bebé moribundo, muchas comunidades cuentan con recursos para ayudarlos durante este período (como enfermeras visitantes, enfermería de atención domiciliaria y cuidados paliativos).
Durante las hospitalizaciones necesarias, la mayoría de los hospitales permiten a los padres privilegios de visita sin restricciones y, a menudo, brindan instalaciones para que los padres se alojen con el niño. Esto les da a los padres la oportunidad de participar en el cuidado de su bebé enfermo. Se debe tener precaución de no pasar tanto tiempo con el niño enfermo que el bienestar de los padres y otros miembros de la familia se vea afectado.
Para ayudarle a sobrellevar un bebé enfermo o moribundo, haga lo siguiente:
Sin embargo, es importante que los nuevos padres tengan en cuenta que este es el peor de los casos. La inmensa mayoría de los niños nacen sanos o con fluctuaciones genéticas menores que se pueden corregir fácilmente. Si bien es una buena idea mantenerse informado sobre todas las posibilidades, tampoco hay razón para centrarse en lo negativo.
