Aunque el sexo es una necesidad humana básica (incluso un derecho humano en los Países Bajos), puede ser una de las necesidades pasadas por alto para las personas que viven con discapacidades.

Hablar abiertamente sobre sexo sexualidad, deseo sexual e identidad sexual, así como navegar por las relaciones sexuales y los derechos reproductivos y la anticoncepción, es lo suficientemente incómodo para muchas personas. Agregue a esto el peso de la resaca de Sudáfrica de un pasado de apartheid calvinista donde la Ley de Inmoralidad vigilaba las relaciones sexuales. Además de esto, está la dura realidad de ser una persona que vive con una discapacidad en un mundo capacitado. Hay aún más complejidades, y experiencias de exclusión, cuando se identifica a la persona con discapacidad como homosexual, y / o género no conforme, o transgénero.

"Se trata de una sensación de tener una doble discriminación:ya existe un estigma asociado a la discapacidad y, si alguien se identifica también como gay, es un estigma añadido y la gente también ignora que tienes necesidades sexuales o que también te enamoras, "dice el audiólogo Dr. Víctor de Andrade en el Departamento de Patología del Habla y Audiología.

Hablemos de eso

A veces, el simple hecho de iniciar una conversación puede mover montañas y romper tabúes, incluso sobre el sexo. De Andrade dice que en 2015, en un seminario que organizó titulado "Doble discriminación, "Se produjo una conversación sobre cómo abordar las necesidades de la comunidad de discapacitados y pensar en soluciones.

En 2017, De Andrade y su colega, la Dra. Joanne Neille, también del Departamento de Patología del Habla y Audiología, Dr. Haley McEwen y (el difunto) Dr. Paul Chappell del Wits Center for Diversity Studies, y otros, comenzó a recopilar datos, a través de una serie de conversaciones y compromisos, comprender mejor qué necesitan las personas que viven con discapacidades para disfrutar del derecho a vivir sus vidas como seres sexuales.

El equipo del proyecto también incluyó a miembros de la Unidad de Derechos de Discapacidad de Wits, los Archivos Queer de GALA, y activistas individuales para crear un equipo con la experiencia adecuada para abordar este muy importante, pero complejo, asunto.

Los investigadores lanzaron la red a lo ancho, deliberadamente, ser lo más inclusivo y sin filtros posible en su enfoque. Neille dice:"Históricamente, la investigación sobre la discapacidad se ha basado en cuentas proxy o ha excluido a personas con discapacidades cognitivas o comunicativas, resultando en una comprensión sesgada de la experiencia vivida. Por esta razón, incluimos una amplia variedad de participantes con diferentes identidades sexuales, discapacidades antecedentes culturales y lingüísticos ".

Como resultado, Los recursos para obtener información sobre sexo se han limitado en gran medida a hablar con amigos, recogiendo algo de los extraños artículos de revistas que encontraron, la variabilidad del contenido de Internet, y pornografía, ella dice.

Superando a los porteros

De Andrade dice que encontraron que en las residencias para personas con discapacidades, Las relaciones sexuales y la intimidad se convirtieron en arreglos formalizados, como tener que programar el acceso a las salas de intimidad designadas y depender de terceros para que arreglen los anticonceptivos. donde existían tales posibilidades.

Junto con la escasez de información y recursos, También fue una censura o un juicio. "Descubrimos que hay muchos guardianes de la vida sexual de las personas que viven con discapacidades, y su capacidad para acceder a información sobre sexo, salud sexual, y relaciones, como los padres, maestros y otros cuidadores, "Dice McEwen.

"Las participantes sugirieron que podrían obtener información sobre cómo no quedar embarazada o cómo no contraer el VIH, pero no se trataba de negociar relaciones o consentimiento, ya veces había un castigo o una actitud punitiva cuando la persona estaba tratando de averiguar más ".

El proyecto de investigación da el paso audaz de colocar y mantener la agenda sobre la mesa. Lo que ha marcado la diferencia en particular es el enfoque de investigación-acción del equipo. Implica un compromiso profundo, reflexividad y dejar que los participantes den forma al concepto, el diseño y los resultados de la investigación. Esto ha permitido que los datos recopilados desde 2017 sean más sólidos, más matizado y complejo. Sucesivamente, las percepciones parecen más ricas y valiosas.

El trío publicará sus hallazgos e investigaciones en los próximos meses, acompañada de una guía en línea correspondiente para los cuidadores a fin de garantizar que más personas tengan acceso al tipo de información que los participantes en el estudio requieren.

"No estamos diciendo que esta guía resolverá todos los problemas, pero a menudo las personas simplemente se sienten sin rumbo y este es un paso en la dirección correcta, "Dice De Andrade.

Usando los hallazgos de la investigación para cambiar vidas, y el enfoque para remodelar la enseñanza, es transformador. Como dice McEwen:"Este proyecto de investigación no se trataba de desarrollar teorías sofisticadas o construir nuestras carreras académicas; hay un imperativo de justicia social porque estas son formas enormes de exclusión que afectan a todas las personas".

Espacios seguros

La violencia de género y el acoso sexual afectan a todos, pero cuando eres una persona que vive con una discapacidad, obtener ayuda y ser escuchado puede ser un desafío tan abrumador que permanecer en silencio parece ser la mejor opción.

El Wits Center for Deaf Studies ha estado trabajando para combatir el estigma y la invisibilidad de las personas que viven con discapacidades. especialmente cuando se trata de acceder a ayuda en una comisaría. Una de las iniciativas del Centro ha sido asociarse con los centros estatales de crisis por violación en una campaña para presionar a la Autoridad Fiscal Nacional para abordar la falta de servicios accesibles para las personas con discapacidades.

"El sistema no reconoce las necesidades de la víctima y es inaccesible para las víctimas sordas o para cualquiera que no se encuentre en la corriente principal, "dice la profesora Claudine Storbeck, Director del Centro.

A través del programa Safe Spaces del Centro, Storbeck dice que también están trabajando para desarrollar un vocabulario que ayude a los niños y adolescentes sordos a tener los signos correctos para preguntar y expresar sobre sus cuerpos. sobre sexo y sexualidad. Es la base para comprender los conceptos sobre "el sexo como poder, derechos, privilegio."

En tono rimbombante, Storbeck dice que la visión de lista de capaces de lanzarse en paracaídas para resolver algo para la persona que vive con una discapacidad debe cambiar.

"El objetivo debería ser crear plataformas para que estos problemas no sigan siendo de baja prioridad. Pero una vez que estas plataformas estén en su lugar, las personas con discapacidad son muy eficaces para representarse a sí mismas. Saben exactamente lo que necesitan " ella dice.