Por décadas, Un número cada vez mayor de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo han vivido su vida adulta bajo tutela legal. Un nuevo libro escrito en coautoría por investigadores de la Universidad de Kansas y la Universidad de Syracuse se encuentra entre los primeros en explorar una forma fundamentalmente nueva de empoderar a las personas con discapacidades para que retengan la autoridad legal y al mismo tiempo reciban la asistencia necesaria:la toma de decisiones con apoyo.

"Toma de decisiones con apoyo:teoría, Investigar, y práctica para mejorar la autodeterminación y la calidad de vida "examina exhaustivamente la toma de decisiones apoyada y cómo se puede aplicar en políticas y prácticas para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Publicado por Cambridge University Press, el texto fue escrito por Karrie Shogren, profesor y científico senior y director del Centro de Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Kansas; Michael Wehmeyer, Ross y Mariana Beach, profesora distinguida de educación especial y directora del Beach Center on Disability; y Jonathan Martinis y Peter Blanck del Instituto Burton Blatt de la Universidad de Syracuse, Nueva York.

"La toma de decisiones respaldada está recibiendo una mayor atención en los EE. UU. E internacionalmente. Esencialmente, se trata de proporcionar modelos alternativos a la tutela plenaria que puedan mejorar la autodeterminación y la calidad de vida, Shogren dijo. "La eliminación total de los derechos legales bajo los modos tradicionales de tutela plenaria puede ser problemática, y necesitamos alternativas que involucren plenamente a las personas con discapacidades en las decisiones sobre sus vidas ".

Las investigaciones han demostrado que las personas con discapacidad pueden recibir apoyo eficaz para participar en la toma de decisiones sobre su educación, empleo, asistencia sanitaria y asuntos legales. Más lejos, esto puede conducir a una mejor calidad de vida. El nuevo libro examina cómo las personas con discapacidades y sus familias y los proveedores de apoyo pueden utilizar la toma de decisiones con apoyo como marco para permitir que las personas con discapacidades participen plenamente en el proceso de toma de decisiones y empoderarlas para identificar a las personas que las apoyarán en ese proceso.

El texto resume la investigación en la toma de decisiones apoyada y las aplicaciones prácticas tanto dentro de los Estados Unidos como de otros países. El libro destaca la investigación en curso para desarrollar estrategias de intervención y evaluación que permitan apoyar la toma de decisiones en la práctica. La sección legal ofrece un esquema de los marcos para establecer la toma de decisiones con apoyo como alternativa a las tutelas legales. Ejemplos de legislación en varias jurisdicciones, incluidos Texas y Delaware, están resaltados.

"Es emocionante ver que el concepto de toma de decisiones con apoyo gana terreno en los EE. UU., "Dijo Shogren." Al centrarse en lo legal, política, implicaciones de la investigación y la práctica, podemos construir los apoyos sistémicos para hacer realidad la toma de decisiones apoyada, e intentamos apuntar a todas estas áreas en este texto ".

La sección de aplicación práctica del libro incluye pautas y sugerencias sobre cómo se puede implementar la toma de decisiones con apoyo, en la práctica, por individuos, sus familias, proveedores de apoyo y comunidades, incluso en estados o jurisdicciones donde no existe un precedente legal. Específicamente, las aplicaciones prácticas proporcionan orientación y recomendaciones sobre cómo las familias, individuos, comunidades, las escuelas y los proveedores de apoyo pueden trabajar juntos a lo largo de la vida para planificar e implementar modelos de toma de decisiones respaldados. También se cubren las pautas para establecer herramientas legales y financieras, así como apoyos comunitarios, con énfasis en la importancia de pensar en todos los aspectos de la vida en los que se toman decisiones.

"Creo que esto puede ayudar a las familias que se preguntan cómo sería este tipo de arreglo en la práctica y permitir la creación de más herramientas y recursos que se pueden utilizar para construir sistemas de apoyo para personas con discapacidades a lo largo de su vida". Shogren dijo:"La toma de decisiones con apoyo abarca múltiples áreas y puede ayudarnos a pensar en cómo trabajamos en todos los sectores sin limitar o restringir artificialmente el potencial de un individuo".

"Toma de decisiones con apoyo" es parte de una serie de Cambridge University Press sobre leyes y políticas de discapacidad editada por Peter Blanck, quien también es autor de este texto. El libro tiene como objetivo proporcionar una nueva forma de ver la discapacidad al mismo tiempo que proporciona una hoja de ruta para los estados, familias abogados Responsables políticos, cuidadores y otros.

"El modelo predominante de tutela legal se basa en una comprensión anticuada de la discapacidad. La toma de decisiones con apoyo se basa en nuevas formas de entender la discapacidad que reconocen la interacción de la persona y el entorno y se centran en identificar y construir el sistema de apoyo adecuado para permitir que una persona participe plenamente en sus vidas y comunidades sin restringir artificialmente sus derechos, "Dijo Shogren." Todos necesitamos apoyos. Las personas con discapacidad pueden necesitar más apoyo en algunas áreas de la vida, pero solo necesitamos ser creativos al diseñar estos apoyos mientras nos aseguramos de que la persona tenga autoridad sobre las decisiones en sus vidas ".