Los acuerdos de usuario suelen ser largos, Textos complejos e inaccesibles que no ayudan a los usuarios a comprender qué se está haciendo exactamente con su información. Crédito:Shutterstock
Pregunte a cualquier grupo de personas si han leído y comprendido los últimos términos y condiciones que aceptaron. y tendrás suerte si alguien levanta la mano. Esto no es sorprendente dada la estimación de que se necesitarían 76 días hábiles para que alguien lea las políticas de privacidad que encuentra en un año.
De alguna manera hemos llegado a una situación en la que los términos y condiciones de las aplicaciones, Los sitios web y los servicios en línea se han vuelto tan largos y complicados que muchas personas han perdido la esperanza de comprender lo que está sucediendo con sus datos personales. Mientras tanto, noticias de todo el mundo, incluidos los Estados Unidos, Reino Unido, Dinamarca y Australia, dejar en claro que a las personas les importa cómo se utilizan sus datos, particularmente los datos de salud que son muy personales y sensibles.
No tiene por qué ser así. En nuestra publicación "Notches on the dial:un llamado a la acción para desarrollar una comunicación en lenguaje sencillo con el público sobre los usuarios y usos de los datos de salud" en el Revista Internacional de Ciencia de Datos de Población , presentamos un plan para trabajar con el público en comunicaciones simples sobre datos de salud.
Lo que le importa a la gente
No partimos de cero. Estudios de investigación cualitativa, realizado por nuestro equipo y otros, Brindar información sobre lo que les importa a las personas cuando se trata de datos de salud. Por ejemplo, es importante que la privacidad esté protegida, que existe un beneficio público y que los hallazgos de la investigación de datos de salud no perjudican a ningún grupo.
También hay marcos publicados sobre cómo proporcionar acceso a datos de salud sensibles de manera responsable. El marco de Five Safes invita a las personas a pensar detenidamente sobre:
Proyectos seguros :¿Hay mérito científico? ¿Hay valor público?
Gente Segura :¿Quién usa los datos? ¿Qué formación tienen?
Datos seguros :¿Cuán potencialmente identificables son los datos? ¿Existe consentimiento? ¿Existe autoridad legal para su uso?
Configuración segura :¿Dónde se analizarán los datos? ¿Cómo se gestionarán?
Salidas seguras :¿Existe alguna divulgación potencial, cualquiera de los individuos, familias o comunidades?
¿El porque? ¿Quién? ¿Qué? ¿Cómo? preguntas del One-Way Mirror Report, preparado para Wellcome Trust, una fundación benéfica de investigación de la salud con sede en el Reino Unido:centrarse en lo que a los miembros del público les importa cuando las empresas utilizan datos de salud.
Mejorando la comunicación
Reuniendo toda esta información, nuestro equipo ha comenzado a desarrollar un texto simple para comunicar sobre datos de salud. Queremos trabajar con el público para crear un texto estandarizado que ayude a las personas a comprender lo que está sucediendo con sus datos de salud. También queremos que el texto distinga entre los diferentes usos de los datos de salud para garantizar que los miembros del público no confundan, o agruparse, Usos comerciales que generan ingresos con investigación académica en salud.
Las organizaciones aún tendrían que proporcionar texto detallado como la política de privacidad de 27 páginas de Google o los informes de transparencia de Apple. pero un texto simple complementario sería útil para las personas que pueden no tener tiempo o interés en leer todos los detalles.
También, observando que más tiempo no siempre es mejor, el breve texto estandarizado podría incluir información sobre usos de terceros en lugar de tener referencias genéricas a la posibilidad de que otras organizaciones puedan usar datos.
Por ejemplo, imagine cuánto más fácil sería para las personas entender lo que está sucediendo con sus datos si una organización comercial ficticia llamada ABC tuviera un texto como:
En ABC utilizamos sus datos para mejorar nuestros productos y servicios.
Menos de 100 de ABC 3, 000 empleados tienen acceso a información de identificación como su nombre y dirección; El resto del personal de ABC trabaja con conjuntos de datos pseudoanonimizados que no incluyen nombres u otra información de identificación.
Obtenemos del cinco al 10 por ciento de nuestros ingresos anuales de los datos que tenemos. En algunos casos, proporcionamos datos identificados a otras empresas que incluyen su nombre e información de contacto, la mayoría de las veces realizamos servicios analíticos para otras empresas y les proporcionamos estadísticas resumidas. Invertimos aproximadamente la mitad de los ingresos que obtenemos de los datos en el mantenimiento de nuestras bases de datos y en garantizar la privacidad y seguridad de las existencias de datos.
Los investigadores universitarios con la aprobación de la Junta de Ética de la Investigación también tienen acceso a datos pseudoanonimizados que no incluyen información de identificación que se mantiene en un fideicomiso de datos.
Para obtener información sobre los usos de los datos en los que puede optar por no participar, y cómo optar por no participar, haga clic aquí.
Nuestra política de privacidad completa está disponible aquí.
Transparencia y confianza
Muchos gobiernos están enfatizando la importancia de la confianza y el consentimiento para el uso de datos. La Carta Digital de Canadá y el Reglamento general de protección de datos en el Reino Unido son dos ejemplos.
Pero creemos que no se puede tener confianza sin transparencia, y no se puede tener transparencia y consentimiento informado sin un lenguaje sencillo. Nuestro objetivo es trabajar con el público en el desarrollo conjunto de textos sencillos en lenguaje sencillo que ayuden a las personas a tomar decisiones informadas sobre cómo se utilizan sus datos de salud. Este puede ser un paso importante hacia una participación más profunda del público en las reglas y políticas de datos de salud.
Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original. 
