Recientemente surgieron noticias sorprendentes del negocio de la genética personal. Las dos empresas líderes en ventas directas al consumidor en América del Norte, 23andMe y Ancestry.com, anunciaron con una semana de diferencia entre ellos que estaban despidiendo a una proporción significativa de su fuerza laboral como resultado de una fuerte caída en las ventas.

Esta pasada Navidad Se esperaba que las ventas de kits de prueba tuvieran un fuerte aumento:nada dice familia como un regalo que dice probarlo. Pero las ventas cayeron en picado.

Según Second Measure, una empresa que analiza las ventas del sitio web, El negocio de 23andMe se desplomó un 54 por ciento y las ventas de kits de Ancestry disminuyeron un 38 por ciento.

Ejecutivos de la industria, los observadores del mercado y los genealogistas han especulado sobre las causas de la caída del interés de los consumidores. ¿Saturación de mercado? ¿Los primeros en adoptarlo? ¿Utilidad limitada? ¿Temores de recesión? Cualquiera que sea la teoría, todo el mundo parece estar de acuerdo en un factor:las preocupaciones por la privacidad.

Preocupaciones por la privacidad de la familia

Para observadores como yo, que han estado observando las tendencias en la industria de la historia familiar durante años y han planteado repetidamente preocupaciones sobre la privacidad genética y familiar, hay un cierto alivio de que los consumidores se hayan dado cuenta.

Dos usos de la genealogía genética por parte de terceros han hecho que los consumidores se detengan a pensar.

Uno:casi todas las bases de datos comparten información con la industria farmacéutica. 23andMe tuvo claro desde el principio que su información de salud sería utilizada por sus socios de investigación y pidió a los consumidores su consentimiento. Pero cuando comenzó a firmar acuerdos importantes con desarrolladores de medicamentos en 2015, los consumidores comenzaron a darse cuenta de que, una vez más, similar a las plataformas de intercambio social, eran el producto. Un hecho no tan sorprendente para una empresa cuyos inversores iniciales eran Google y Facebook.

Todavía, siempre que los precios de prueba fueran bajos y siguieran cayendo, los consumidores compraron la venta. Las empresas prometieron a los consumidores que estaban contribuyendo a un bien mayor. La ciencia médica podría usar su información genética para desarrollar tratamientos, incluso si es posible que nunca necesiten los medicamentos (o de hecho, si alguna vez se desarrollarán medicamentos).

Por tanto, aunque las empresas se beneficiaban de su información, el número de personas que enviaban su escupitajo creció exponencialmente. El negocio iba bien. Luego, se reveló un segundo uso de terceros y las ventas comenzaron a caer.

La fuerte caída de las ventas

Poco después de que los detectives de California anunciaron que habían usado GEDmatch, una base de datos pública de genealogía genética, para resolver el caso sin resolver de un sádico violador y asesino conocido como el Golden State Killer, la tasa exponencial de crecimiento de la industria comenzó a declinar. Ese caso de 2018 desató una ola de preocupaciones de privacidad sobre la genealogía genética y dividió a las personas que ya habían enviado sus muestras.

Casi toda la noche, se creó una nueva industria utilizando bases de datos de genealogía genética para resolver casos fríos. GEDmatch, la empresa en el centro del debate, quedó atrapado en el medio.

Los fundadores de GEDmatch, un par de genealogistas que solo querían proporcionar un lugar para que los genealogistas compartieran los resultados de ADN sin las restricciones de privacidad de las empresas de pruebas, finalmente vendió la empresa después de intentar y no alinear su política de privacidad con algo viable para los consumidores y la empresa.

Sellar el matrimonio de la genealogía genética con la vigilancia, GEDmatch vendió su base de datos a Verogen, una empresa de equipos forenses que presta servicios a las fuerzas del orden. Irónicamente, Verogen prometió que ofrecería mejores protecciones de privacidad y resistiría las incursiones policiales.

El invierno pasado, una de las principales empresas de pruebas, ADN del árbol genealógico, reveló que había estado cooperando con el FBI sin el conocimiento de sus usuarios. Solo unas semanas antes Noticias de EE. UU. había clasificado la política de privacidad de la empresa como una de las mejores de la industria. Incluso un periodista experimentado que estudiaba de cerca las políticas de privacidad no podía discernir que la empresa estaba compartiendo información sin el consentimiento del consumidor.

El futuro de la privacidad

Las respuestas iniciales de las personas que ya habían sido evaluadas parecían tener un gran peso a favor de la ética de atrapar a los delincuentes violentos sobre la privacidad personal.

Pero cuando los usuarios de GEDmatch tuvieron la oportunidad de elegir si sus datos podían ser utilizados por la policía, solo 200, 000 de los 1,2 millones de usuarios que participaron, aunque parte de esa estadística podría ser una función de las nuevas leyes europeas de protección de datos (GDPR). Una encuesta más reciente del Pew Research Center encontró que los estadounidenses estaban divididos casi por igual en cuestiones de privacidad de datos frente al bien mayor de resolver casos sin resolver.

La pregunta que hizo Pew, sin embargo, no abordó la pregunta matizada de qué tipo de delito? El tipo de delito es importante. Casos recientes, en particular de madres que abandonaron bebés hace décadas, parecen poner a prueba otro tipo de límite ético. ¿Deberían limitarse las bases de datos a la búsqueda de delincuentes violentos únicamente? ¿Solo casos fríos? ¿Qué pasa con el crimen no violento? ¿Dónde trazamos la línea?

Lo que las estadísticas de la encuesta no pueden medir es la cantidad de personas que han eliminado sus resultados. Pero ninguna empresa revelará esa información. La evidencia anecdótica proviene de genealogistas que vieron una rápida disminución en el número de coincidencias de primos inmediatamente después de las revelaciones de que las fuerzas del orden habían estado extrayendo datos de genealogía genética.

¿Que pasará ahora? Con las crecientes preocupaciones sobre la privacidad y una gran cantidad de facturas de privacidad en competencia, las empresas se están alejando de las pruebas de ascendencia para centrarse en los resultados de salud de las pruebas genéticas completas. También están probando en países donde la aceptación del mercado ha sido lenta. Google acaba de anunciar que patrocinará la recolección de ADN en Brasil.

Ante la desaceleración de las pruebas de ascendencia genética, la pregunta existencial de "¿Quién te crees que eres?" está volviendo a la pregunta de "¿Qué acecha dentro de nosotros?"

Espere menos marketing sobre el pasado y más sobre el futuro, menos sobre la emoción de las historias ancestrales y más sobre los riesgos para la salud que hemos heredado y amenazamos con transmitir, todos redactados en el mismo lenguaje optimista de autoconocimiento, para ser compartido ampliamente.

Este artículo se ha vuelto a publicar de The Conversation con una licencia de Creative Commons. Lea el artículo original.