Los macrodatos han proporcionado a los científicos, y a las empresas, un tesoro de nueva información para analizar, comprender y predecir el comportamiento humano, pero también ha generado una serie de preguntas sobre la privacidad y la propiedad.

Nuestras sociedades de teléfonos inteligentes están inundadas de nuevos servicios, que nos ve donando datos de formas que rara vez consideramos, con implicaciones de privacidad que se hacen eco mucho más allá de un ligero toque en el botón "Aceptar". Entonces, ¿cómo nos aseguramos de que la revolución de los datos beneficie tanto a las personas individuales como a la sociedad en la que vivimos?

Fosca Giannotti, coordinador de proyectos de SoBigData, un ecosistema abierto para 'descubrimientos científicos sensibles a la ética, ve la necesidad de alternativas que ayuden a evitar la concentración de big data en unas pocas manos.

Big data, que ella define como 'las huellas digitales masivas de las actividades humanas, capturados ya que nuestras actividades están mediadas a través de servicios de TI, "viene con riesgos y beneficios.

"(La gente) está fascinada con el uso de nuevos servicios, donando así nuestros datos a estos, lo que significa que hay muchas oportunidades nuevas para que los científicos estudien el comportamiento humano, "explicó Giannotti." En el otro lado, estos datos van a empresas, y existe el riesgo de que los datos se centralicen en silos cada vez más grandes, por ejemplo. con Google, creando un desequilibrio entre estos propietarios y las personas ".

Preguntas novedosas

Giannotti, un director de investigación en el Instituto de Ciencia y Tecnología de la Información "Alessandro Faedo 'en Pisa, Italia, dice que abrir el acceso a macrodatos para el análisis por parte de no especialistas puede ayudar a que se utilicen para el bien social, por ejemplo, al examinar temas como la investigación médica, transporte público y epidemias.

"Muchos investigadores están demostrando cómo los datos de movilidad humana como los de los teléfonos móviles se pueden utilizar para indicar la salud de un país. O bien, en el debate social, podemos comprender mejor lo que sucedió analizando el uso de las redes sociales durante el Brexit, mirar noticias falsas o detectar bots, "dijo Giannotti.

"Nuestro entorno virtual apoyará a los no expertos en la creación de tales experimentos".

SoBigData, que es la abreviatura de Social Mining &Big Data Ecosystem, es un entorno de investigación virtual seguro que permite a los investigadores, economistas, Tomadores de decisiones, e innovadores para hacer preguntas novedosas sobre macrodatos, 'para liberar completamente el poder de la analítica de big data para todos ".

La infraestructura ofrece acceso a las instalaciones en forma de enormes conjuntos de datos, bibliotecas de algoritmos, y conjuntos de herramientas de datos listos para usar proporcionados por 12 instituciones de investigación europeas con experiencia en análisis de macrodatos.

Intimidad

Pero el enfoque del proyecto en la ética tiene otra forma.

Se basa en la experiencia de los científicos de datos para ayudar a transformar las preguntas de investigación en procesos analíticos de big data que se basan en el concepto de 'privacidad por diseño', planteando las preguntas legales y éticas apropiadas que un científico de datos debe hacerse directamente desde el comienzo. Y llega justo a tiempo.

A finales de mayo se producirá la introducción del Reglamento general de protección de datos (RGPD), una nueva ley de la UE que se creó para regular la protección de datos personales en Europa.

La idea del GDPR es brindar a las personas un mayor control de sus datos, al permitirles saber qué datos tienen las organizaciones sobre ellos y cómo se utilizan, además de facilitar el cambio de permisos.

Un área que se verá muy afectada por los cambios que esto traerá es el sector biomédico, una de las razones por las que el trabajo de un proyecto llamado My Health My Data (MHMD) probablemente resulte muy útil.

El coordinador del MHMD, el profesor Edwin Morley-Fletcher, presidente de la consultora de cibersalud Lynkeus, dice que el objetivo es diseñar una red que brinde a las personas el control total de sus datos personales de atención médica.

El proyecto, que finalizará el próximo año, complementaría los sistemas de datos hospitalarios con una interfaz de información biomédica abierta que permita a los hospitales, investigadores, y empresas para utilizar datos no identificados para investigación abierta, al mismo tiempo que permite a los pacientes administrar su cuenta de datos personales desde un dispositivo electrónico.

"Con la llegada del RGPD, siempre que trate con datos reidentificables, la privacidad de los interesados ​​debe estar fuertemente garantizada, ", dijo." Normalmente, todos los hospitales han sistematizado datos que se remontan a los pacientes, lo que implica una fuerte necesidad de contar con el consentimiento directo del paciente, y la capacidad de trazabilidad total del mismo, para saber qué pasa con los datos ".

Blockchain

Es por eso que los líderes de proyecto de MHMD decidieron hacer un distribuido, red peer-to-peer basada en blockchain, que es esencialmente un sistema de contabilidad digital descentralizado. Crea una capa de administración segura para datos encriptados y anonimizados, abriéndolo para uso compartido garantizando al mismo tiempo la privacidad del paciente.

Es más, la posibilidad de 'contratos inteligentes' en ciertos tipos de blockchain significa que los pacientes pueden establecer y actualizar las condiciones de consentimiento que controlan cómo se utilizan sus datos, con estos contratos dictando automáticamente cómo se puede acceder a los datos o reutilizarlos en cualquier circunstancia.

"Es un aspecto del empoderamiento, la democratización de los datos en cierto sentido, ", dijo el profesor Morley-Fletcher.

"El objetivo es hacer que sea lo más libre de fricciones posible, sin burocracia, para que los controladores de datos del hospital y las personas puedan tomar decisiones claras sobre lo que sucede con los datos ".

Los enfoques de MHMD y SoBigData se alinean con la visión europea de un repositorio compartido en línea que hace que todos los datos de la investigación financiada con fondos públicos estén disponibles para todos:la European Open Science Cloud.

El evento European Open Science Cloud de finales de 2017 en Bruselas dejó en claro que a la UE le gustaría que esta nube científica se hiciera realidad para 2020. y alrededor de 272 millones de euros del presupuesto de Horizonte 2020 para 2018-2020 ya están destinados a su ejecución.