La apariencia física leve de las personas con albinismo es causada por una condición hereditaria que resulta en una falta de melanina. Esto significa que las personas con albinismo tendrán la piel muy pálida, cabello, y los ojos.

Por su apariencia, por todo el mundo, Las personas con albinismo a menudo son socialmente excluidas y con frecuencia (ya veces violentamente) discriminadas. Se les impide tener las mismas oportunidades, por ejemplo en la escuela o al buscar empleo, que puede resultar en pobreza.

En Tanzania, una variedad de mitos locales rodean al albinismo. Por ejemplo, Se cree que las personas con albinismo son fantasmas y se dice que las partes de su cuerpo traen buena fortuna. Este mito provocó la muerte de muchas personas con albinismo por partes de su cuerpo. Entre 2000 y 2019 en Tanzania, 76 personas con albinismo murieron y 182 personas sobrevivieron a ataques físicos.

En años recientes, Varias intervenciones de reducción del estigma han sido implementadas en Tanzania por grupos de derechos humanos, como Bajo el mismo sol y Voz de pie. Sin embargo, aún no se ha realizado ninguna investigación académica sobre cuál sería una forma eficaz de reducir el estigma relacionado con el albinismo.

He realizado una extensa investigación sobre las intervenciones de reducción del estigma en las comunidades locales y el sistema de educación formal en Tanzania.

Descubrí que reducir el estigma relacionado con el albinismo en Tanzania no es una práctica sencilla. Las personas con albinismo a menudo no son percibidas como seres humanos y esta cosmovisión está profundamente arraigada. Cambiar actitudes y mejorar el conocimiento requiere una variedad de estrategias que deben adaptarse adecuadamente al contexto y al público objetivo.

Educar, informar, entretener

Para demostrar esto, Lo llevaré a través de mis estudios en los que examiné tres tipos de intervenciones de reducción del estigma:teatro, radio y cine.

Quería saber si estas intervenciones ayudaron a reducir el estigma al brindar educación, contacto con una persona con albinismo y mediante la inclusión de entretenimiento.

Investigaciones anteriores en relación con otras afecciones, como el VIH y el SIDA y la lepra, han demostrado que, para reducir el estigma, es importante que las personas estén informadas, tener interacciones positivas con alguien con una condición estigmatizante para crear sentimientos de empatía, y muchas intervenciones tienen como objetivo entretener para captar la atención de la gente.

El estudio se llevó a cabo en siete áreas diferentes de Tanzania e involucró a estudiantes de primaria, estudiantes de secundaria y adultos con y sin albinismo.

Teatro

A través de una obra de teatro a los estudiantes de primaria se les presentó Bahati, un chico con albinismo, que se enfrentaba a la discriminación en su aldea y en la escuela. Se pidió a la audiencia que cambiara las escenas del teatro, para mejorar la situación de Bahati.

El público respondió con entusiasmo a la obra. Prestaron atención la mayor parte del tiempo y estaban comprometidos.

Descubrí que las actitudes de los niños hacia las personas con albinismo mejoraron. También hubo un aumento significativo en el conocimiento relacionado con el albinismo entre los encuestados que asistieron a la intervención de teatro.

La intervención teatral proporcionó educación y aumentó el contacto entre los participantes y las personas con albinismo. Por eso, es una herramienta eficaz para reducir el estigma.

Sin embargo, los profesionales deben tener cuidado de que el valor del entretenimiento no eclipsa el resultado final de la intervención. Cuando una intervención es "demasiado divertida", es posible que la audiencia no capte el mensaje principal de la intervención. La audiencia debe recordar el mensaje de la intervención, y no solo que hubo muchos cantos y bailes agradables. En esta obra de teatro alguien moderó la obra y enfatizó la información correcta y el mensaje principal de la obra.

Radio

Se probaron dos tipos de intervenciones por radio. Un drama radiofónico sobre el albinismo y una entrevista radial con alguien con albinismo. Estos se jugaron una vez a pequeños grupos de participantes adultos, después de lo cual se les preguntó qué pensaban de los programas.

Ambos programas de radio demostraron ser eficaces para reducir los sentimientos de estigmatización hacia las personas. El drama de radio redujo significativamente el estigma de la comunidad, y ambos programas de radio redujeron la distancia social. Al escuchar que las personas con albinismo pueden llevar una vida normal, influyó positivamente en las actitudes de las personas. Se recomienda una combinación de los diferentes tipos de intervenciones por radio, porque cada uno tiene sus propias fortalezas. A la gente le gusta escuchar dramas de radio, pero también están interesados ​​en escuchar las historias de vida de las personas en la "vida real" a través de una entrevista de radio.

Las ventajas de usar la radio como una intervención de reducción del estigma incluyen que es relativamente barato producir un programa de radio. También puede llegar fácilmente a una gran audiencia debido a la gran cantidad de personas que poseen y escuchan radio en Tanzania.

Películas

Cuando se trataba de probar películas, Comparé dos tipos de películas entre estudiantes de secundaria.

Una película tenía diferentes personas con albinismo que se presentaron. Esto significó que los estudiantes tuvieron contacto con personas con albinismo.

La otra película fue educativa. Contó con dos curanderos tradicionales y un médico que brindó información sobre el albinismo.

Ambas estrategias influyeron positivamente en el conocimiento correcto relacionado con el albinismo directamente después de la intervención. Los hallazgos mostraron muchos resultados positivos para ambas intervenciones, y los encuestados se mostraron muy entusiasmados con la intervención de contacto en particular.

Camino a seguir

Siguiendo esta investigación, Recomiendo una combinación de la estrategia de contacto y educación. Ya que ambos parecían ser valiosos para reducir el estigma. Ambas estrategias se complementan como se demostró en las intervenciones probadas.

Mis hallazgos mostraron que podría ser gratificante agregar componentes entretenidos, sin embargo, se debe prestar atención a que la "diversión" no disminuye el mensaje de la intervención.

Mi investigación también muestra la importancia de evaluar e investigar las intervenciones de reducción del estigma. Reducir el estigma no es un proceso sencillo y las intervenciones se benefician de un desarrollo y una evaluación adecuados.

La investigación también nos mostró que las personas con albinismo pueden desempeñar un papel importante en las intervenciones de reducción del estigma, lo que no solo puede mejorar la intervención, sino que también puede influir positivamente en el portavoz. Al mostrar agencia, Las personas estigmatizadas pueden contrarrestar las expectativas de la sociedad rompiendo el círculo vicioso en el que se las considera menos valiosas y se las obliga a actuar en consecuencia.

Este artículo se ha vuelto a publicar de The Conversation con una licencia de Creative Commons. Lea el artículo original.