Experto líder en discapacidad de aprendizaje y cuidados paliativos en la Universidad de Kingston y St George's, Irene Tuffrey-Wijne, profesora de la Universidad de Londres, quien recientemente se convirtió en el primer investigador del mundo en realizar estudios sobre cuidados paliativos para personas con discapacidades de aprendizaje, comparte sus puntos de vista sobre cómo la pandemia de coronavirus está afectando a los ancianos y a los más vulnerables, y cómo ha producido dos libros ilustrativos para ayudar a los más necesitados a sentirse apoyados en este momento difícil.

Si alguien que normalmente necesita altos niveles de apoyo con atención médica o social se enferma de coronavirus (Covid-19), ¿Deberían ir al hospital? ¿Deberían recibir cuidados intensivos? Ha habido un amplio debate en torno a estas cuestiones clave durante las últimas semanas, que se han puesto aún más en el centro de atención luego de informes de hogares de ancianos donde su médico de cabecera les pidió a todos los residentes que firmaran formularios de "No resucitar" a la luz de la pandemia.

El problema no es sencillo. Es poco probable que la mayoría de los residentes de hogares de ancianos se beneficien de la reanimación, y bien puede preferir evitarse la angustia de ir al hospital sin poder ver caras conocidas o seres queridos, y muriendo solo, en medio de la maquinaria. Pero estas son decisiones que necesitan un debate delicado.

Las decisiones generales de "No resucitar" para los residentes del hogar de cuidados han causado una gran preocupación, por muy buenas razones. He oído hablar de hogares para personas con discapacidades de aprendizaje en los que los médicos de cabecera les han dicho a los gerentes que todos los residentes, que en su mayoría estaban en forma y bien y en edad de trabajar, se clasificaron como que no requirieron reanimación durante la pandemia. Esto fue sin reuniones individualizadas sobre el mejor interés o consulta con las familias.

Claramente, las decisiones sobre si alguien es derivado o no a cuidados intensivos deben depender únicamente de una evaluación de la probabilidad de que se recupere del coronavirus y no puede ser una evaluación general para grupos de personas, pero debe hacerse de forma individual, caso por caso.

Junto con muchos otros, He firmado una carta de Disability Rights UK para expresar nuestra preocupación. La carta establece que "cuando tengamos problemas de salud o deficiencias que no estén relacionadas con nuestra posibilidad de beneficiarnos del tratamiento, no deben desempeñar ningún papel en la toma de decisiones con respecto a nuestro derecho igualitario a acceder a dicho tratamiento ". Continúa diciendo que" el hecho de que podamos tener niveles importantes de necesidades de atención y apoyo social, o que podamos hacerlo en el futuro como resultado de la pandemia, no debe hacer que el personal de salud piense que no nos beneficiaremos del tratamiento ".

Más que cualquier otro grupo de posibles pacientes con coronavirus, Las personas con problemas de aprendizaje necesitan que otros hablen por ellos y les ayuden a comunicar sus necesidades y deseos. Gracias a Dios que muchos lo han hecho, lo que llevó al Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) a actualizar su guía para el personal del hospital sobre la decisión de derivar a los pacientes a cuidados intensivos. Esto ahora incluye una declaración de que para las personas con discapacidades de aprendizaje, su estado debe evaluarse de forma individual, sin utilizar una puntuación generalizada de fragilidad y dependencia.

Habiendo establecido ese principio tan importante, ¿Cómo tomamos la decisión de si una persona con problemas de aprendizaje debe ingresar al hospital cuando se enferma de coronavirus? Para muchas personas con problemas de aprendizaje, hospital y, de hecho, el tratamiento de cuidados intensivos es totalmente apropiado. Para otros, estar en el hospital, y especialmente en cuidados intensivos, sin gente familiar que los apoye sería absolutamente aterrador. Puede ser mejor para algunas personas quedarse en casa y ser atendidas por alguien que conocen, especialmente si tienen problemas de salud subyacentes —algo que tienen muchas personas con discapacidades de aprendizaje— o son ancianos o frágiles.

He trabajado con Books Beyond Words, una organización benéfica que produce libros y capacitación para apoyar a las personas que encuentran las imágenes más fáciles de entender que las palabras. I, junto con la baronesa Sheila Hollins, han producido varios nuevos, recursos ilustrados para guiar a las familias y cuidadores en estos tiempos difíciles; se pueden descargar gratis. Esto incluye "Jack planea por adelantado para el coronavirus, "que habla sobre las cosas a considerar al decidir si alguien con discapacidades de aprendizaje debe ir al hospital y sugerencias sobre cómo hablar de esto con ellos. Otro recurso, Cuando alguien muere de coronavirus:una guía para familias y cuidadores, brinda orientación sobre cómo apoyar a las personas con discapacidades de aprendizaje cuando un ser querido muere durante este tiempo de aislamiento social. Actualmente estamos trabajando para traducir estos recursos a otros idiomas, y me gustaría saber de cualquier persona interesada en ayudar con esto.