Los datos se generan cada vez que realizamos una compra o recibimos otros servicios como la asistencia sanitaria. Este siempre ha sido el caso, pero durante los últimos 20 años, la recopilación de datos se ha vuelto cada vez más automatizada, con datos recopilados y almacenados en formatos digitales (en lugar de papel).

Los datos recopilados durante la prestación de servicios gubernamentales se conocen como datos administrativos (por ejemplo, solicitar una licencia de conducir o actualizar la información de la tarjeta de salud). Estos datos son particularmente poderosos para los investigadores porque contienen una amplia gama de información sobre poblaciones enteras. Estos grandes conjuntos de datos pueden luego estudiarse para derivar hallazgos importantes que sean clínica o socialmente significativos.

El almacenamiento digital aumenta el potencial para el uso de datos, y el aumento de la potencia informática facilita el estudio de los datos y la búsqueda de información útil. Los datos personales se utilizan para tomar decisiones en los sectores público y privado. Preocupaciones del público sobre cómo se utilizan los datos, almacenados y quién tiene acceso a ellos está obligando a las agencias gubernamentales a revisar los datos que recopilan y lo que hacen con ellos.

Nuestra investigación reciente, publicado en el Revista Internacional de Ciencia de Datos de Población , informa las recomendaciones hechas por 24 miembros del público durante una deliberación pública, una especie de evento de participación pública. Este evento se llevó a cabo en Vancouver, ANTES DE CRISTO., y fue alojado por Population Data BC, una organización de la Universidad de Columbia Británica que facilita el intercambio de datos para la investigación y brinda educación y capacitación sobre el uso de datos.

Producción de información digital

Existen tanto riesgos como beneficios potenciales para la sociedad digital en la que vivimos actualmente. Los riesgos incluyen posibilidades de vigilancia, pérdida de privacidad, discriminación y pérdida de reputación y autonomía.

Por otra parte, los beneficios incluyen el uso de datos para la investigación, conduciendo a nuevos conocimientos sobre la salud, enfermedades y servicios eficaces para promover y apoyar el florecimiento de las personas y las comunidades. La forma en que se utilizan los datos también puede tener ramificaciones importantes para grupos particulares de personas o comunidades, así como a individuos.

Por ejemplo, un análisis de datos podría informar las decisiones sobre la prestación de servicios de salud; por ejemplo, una decisión de que el grupo X probablemente no se beneficiará de un servicio en particular y, por lo tanto, no debería ser elegible para ese servicio. De hecho, cuando no se han considerado impactos públicos como estos o cuando no se ha consultado al público sobre ellos, los proyectos de intercambio de datos pueden fallar.

Existen reglas gubernamentales estrictas sobre cómo se pueden compartir los datos administrativos con los investigadores. Estas reglas protegen los datos, a veces a expensas de la investigación, cuando hacen que los datos sean lentos o imposibles de adquirir.

Gestionar el acceso a los datos

La mayoría de las formas de datos no se mantienen juntas en una enorme base de datos en una ubicación, ni están controlados por una organización. En lugar de, cada agencia, por ejemplo, un ministerio de salud, o un departamento dentro de una agencia grande, gestiona sus datos.

En la mayoría de los casos, hay un administrador de datos designado o un oficial de privacidad que aprueba o deniega las solicitudes de acceso a los datos. Cada individuo puede tener diferentes interpretaciones de las regulaciones de privacidad o puede estar en desacuerdo sobre qué compartir con los investigadores; esto puede resultar en retrasos para que los investigadores reciban los datos y comiencen su investigación.

La legislación de privacidad y otras reglas ayudan a establecer algunos límites para el uso de datos, pero el panorama de los datos está cambiando rápidamente a medida que los investigadores académicos y gubernamentales requieren un mayor acceso. Entonces, las grandes preguntas son:¿Qué papel queremos que tenga el big data en nuestra sociedad? ¿Cómo se pueden equilibrar los riesgos y los beneficios del uso de datos?

No hay una respuesta obvia a estas preguntas, ya que implican la consideración de valores en conflicto, como las diferencias entre la importancia de mantener la privacidad y la importancia de realizar investigaciones para el beneficio público. El mejor equilibrio puede ser evaluado de manera diferente por diferentes grupos e individuos. Como tal, Es importante involucrar al público en el establecimiento de normas y pautas para el uso de datos.

Contribución del público sobre la gestión de datos

Las deliberaciones públicas se distinguen de las encuestas, grupos focales u otros tipos de participación por su enfoque en producir respuestas colectivas y cívicas a cuestiones de política. Esto requiere tiempo para que los participantes se reúnan y se relacionen entre sí, recibir y comprender información técnica y comprender la diversidad de perspectivas sociales con respecto a sus opiniones sobre el intercambio de datos.

En nuestro estudio, los participantes recibieron un folleto informativo y luego se reunieron durante cuatro días durante dos fines de semana no consecutivos. Durante este tiempo, escucharon presentaciones de cinco expertos sobre diversos temas relacionados con el intercambio de datos, como la legislación sobre privacidad, preocupaciones de los pacientes y necesidades de datos del investigador. Luego, los participantes deliberaron sobre los temas. Los participantes fueron seleccionados para reflejar B.C. demografía en términos de factores como la edad, etnia, ingresos y ubicación geográfica, cuanto más se pueda.

Los participantes desarrollaron y votaron 19 recomendaciones para que los formuladores de políticas las consideraran para mejorar el sistema de intercambio de datos existente en B.C. Estas recomendaciones comenzaron reconociendo un claro apoyo para los usos de investigación de los datos administrativos y la misma expectativa de que los datos se mantendrían seguros tanto en general como durante el proceso de investigación.

Los participantes también querían que el sistema de intercambio de datos fuera eficiente. Varias de sus recomendaciones sugirieron posibles mejoras en la eficiencia del sistema, incluida la estandarización de las políticas y procedimientos que siguen los administradores de datos al evaluar las solicitudes de intercambio de datos. Sugirieron diferentes formas de lograr esto, como el desarrollo de programas de capacitación y certificación para administradores de datos.

Los participantes dejaron en claro que la investigación es importante, pero eso no significa que todas las solicitudes de investigación deban concederse automáticamente. Se consideró que los investigadores también tenían responsabilidades, incluida la transparencia sobre cómo se recopilan y utilizan los datos, especialmente con las comunidades y poblaciones vulnerables de las que se derivan los datos.

El claro apoyo a los datos administrativos para la investigación en esta deliberación es consistente con otras deliberaciones públicas similares en todo el mundo. Las recomendaciones de los participantes brindan información útil sobre lo que es importante para ellos cuando se trata de compartir datos; este tipo de información es fundamental para ayudar a diseñar sistemas de intercambio de datos que sean aceptables y dignos de la confianza del público.

Este artículo se ha vuelto a publicar de The Conversation con una licencia de Creative Commons. Lea el artículo original.