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    ¿Déja vu de nuevo? El proyecto del genoma humano tiene lecciones que aprender, sugiere un antropólogo
    El Proyecto Genoma Humano (PGH), un esfuerzo internacional multimillonario que duró más de 13 años e involucró a miles de científicos, se completó en 2003 con la publicación de la primera secuencia completa del genoma humano. El proyecto supuso un gran avance científico y allanó el camino para muchos avances médicos importantes en áreas como la genética, la genómica y la medicina personalizada. Sin embargo, un artículo reciente de la antropóloga Jenny Reardon sugiere que hay algunas lecciones que aprender del PGH para garantizar que proyectos científicos similares a gran escala se lleven a cabo de manera más responsable y equitativa en el futuro.

    Una de las principales lecciones que enfatiza Reardon es la importancia de involucrar a una amplia gama de partes interesadas en la planificación y ejecución de dichos proyectos. En el caso del HGP, muchas de las decisiones clave fueron tomadas por un pequeño grupo de científicos, en su mayoría hombres, de países ricos, lo que resultó en una falta de representación y aportes de mujeres, personas de color e individuos de países en desarrollo. Esta falta de diversidad generó una serie de problemas, incluido el hecho de no abordar las implicaciones éticas, sociales y culturales de la investigación genómica. Por ejemplo, el HGP no consideró adecuadamente las preocupaciones sobre la privacidad de las personas cuyos datos genéticos se estaban recopilando y almacenando, y no tuvo en cuenta el impacto potencial de la investigación genómica en las comunidades indígenas y su herencia cultural.

    Otra lección importante es la necesidad de una mayor transparencia y rendición de cuentas en la investigación científica. El PGH se llevó a cabo en gran medida a puerta cerrada, con participación o supervisión pública limitada. Esta falta de transparencia dio lugar a una serie de controversias, incluidas acusaciones de mala conducta y conflictos de intereses. En el futuro, es esencial que los proyectos científicos a gran escala se lleven a cabo de una manera más abierta y transparente, con participación y supervisión públicas periódicas. Esto ayudará a generar confianza y garantizar que se tengan en cuenta los intereses de todas las partes interesadas.

    Finalmente, Reardon sostiene que es importante garantizar que los beneficios de la investigación genómica se compartan equitativamente. Si bien el PGH ha dado lugar a muchos avances científicos importantes, los beneficios no se han distribuido equitativamente. Los países ricos y las empresas farmacéuticas se han beneficiado desproporcionadamente del proyecto, mientras que los países en desarrollo se han quedado en gran medida rezagados. Esta desigualdad es inaceptable y debe abordarse mediante esfuerzos concertados para hacer que la investigación genómica sea más accesible y asequible para todos.

    En conclusión, el Proyecto Genoma Humano fue un logro científico importante, pero también hay lecciones que aprender del proyecto. Al involucrar a una amplia gama de partes interesadas, garantizar la transparencia y la rendición de cuentas y promover la distribución equitativa de los beneficios, podemos ayudar a garantizar que los futuros proyectos científicos a gran escala se lleven a cabo de una manera más responsable y ética.

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