Bebes diseñadores, mozzies mutantes y frankenfoods:estas son las imágenes que a menudo vienen a la mente cuando la gente piensa en la edición del genoma.

La práctica, que altera el ADN de un organismo de formas que podrían ser heredadas por generaciones posteriores, es más complejo y menos dramático de lo que sugieren los tropos populares.

Sin embargo, Sus implicaciones son tan profundas que un grupo creciente de expertos cree que es un asunto demasiado importante para dejarlo solo en manos de los científicos. médicos y políticos.

Escribiendo en el diario Ciencias , 25 investigadores líderes de todo el mundo piden la creación de asambleas de ciudadanos nacionales y mundiales formadas por laicos que se encarguen de considerar los impactos éticos y sociales de esta ciencia emergente.

Los autores proceden de una amplia gama de disciplinas, incluida la gobernanza, ley, bioética, y genética.

El inmenso potencial y amenaza, de la edición de genes se demostró vívidamente en 2018, cuando el genetista He Jiankui anunció que había usado la tecnología para crear dos bebés genéticamente alterados.

Dr. He finalmente fue encarcelado por las autoridades chinas, pero su trabajo deshonesto arrojó preguntas cruciales sobre la edición de genes humanos firmemente en el centro de atención. ¿Cómo se debe utilizar esta tecnología y quién debe tomar esas decisiones?

Las preguntas van mucho más allá de nuestra propia especie. La edición de genes ofrece potencialmente una forma de cambiar los mosquitos y erradicar la malaria. para aumentar la resiliencia de los cultivos y reducir el hambre, o para producir cerdos llenos de órganos fácilmente trasplantados a humanos.

También puede potencialmente prevenir afecciones como la anemia de células falciformes, fibrosis quística e incluso algunas formas de cáncer.

Pero toda buena promesa al menos en el imaginario popular, se refleja en uno malo:insectos portadores de enfermedades mutados accidentalmente, cultivos estériles, nuevas enfermedades resistentes al tratamiento y bebés diseñados para una superfuerza o musicalidad.

Estas implicaciones son tan importantes, creen que los investigadores dirigidos por el profesor John Dryzek, director del Centro de Australia para la Democracia Deliberativa y la Gobernanza Global en la Universidad de Canberra, deben ser examinados no solo por los que están en el campo, sino por el público en general:profesores, fontaneros carnicería, panaderos y candeleros.

Dryzek y sus colegas creen que las asambleas de ciudadanos, grupos de laicos encargados de profundizar en los problemas éticos y morales que plantea la edición del genoma, proporcionarán una guía valiosa para los científicos. médicos y políticos de todo el mundo.

"La promesa, Los peligros y las trampas de esta tecnología emergente son tan profundos que las implicaciones de cómo y por qué se practica no deben dejarse en manos de los expertos. "Dijo Dryzek.

En el Ciencias papel, los investigadores dicen que su propuesta asamblea global debería incluir al menos 100 personas, ninguna de las cuales sería científica, responsables políticos o activistas que trabajan sobre el terreno.

La reunión internacional tendrá lugar después de que se hayan realizado varias versiones nacionales. Eventos en los EE. UU., REINO UNIDO, Australia y China ya están planificadas y totalmente financiadas por organizaciones como la Fundación Kettering, Institutos Nacionales de Salud, la Misión Futuros de la Salud Genómica del Fondo Futuro de Investigación Médica del Gobierno Australiano, y el Wellcome Genome Campus.

Proyectos en Bélgica, Francia, Alemania, Brasil y Sudáfrica también están muy avanzados.

"El hecho de que estén formados por ciudadanos sin historial de activismo sobre un tema significa que son buenos para reflexionar sobre el peso relativo de diferentes valores y principios, "Dijo el profesor Dryzek.

"Piense en cómo confiamos en los jurados en los casos judiciales para llegar a buenos juicios. La deliberación es una forma particularmente buena de aprovechar la sabiduría de las multitudes, ya que permite a los participantes reunir los diferentes bits de información que tienen de manera constructiva y considerada ".

Las deliberaciones ciudadanas no son inusuales, como ilustran los plebiscitos recientes en Irlanda y Australia. Sin embargo, la asamblea mundial sería significativamente diferente.

"Los temas que se discutirán en esta asamblea son diferentes a los tipos de temas examinados en otros foros de esta naturaleza, por ejemplo, si el matrimonio entre personas del mismo sexo debería ser legalizado, "dijo la coautora Dianne Nicol, profesor de derecho en la Universidad de Tasmania.

"No creo que el objetivo de la asamblea de ciudadanos deba ser responder preguntas sobre si la edición hereditaria del genoma debe prohibirse a nivel mundial. Más bien, debería tratarse de comprender mejor las preocupaciones y expectativas de la comunidad ".

También se tratará de justicia social, añadió el profesor Baogang He, catedrático de estudios internacionales en la Universidad Deakin de Australia.

"Una asamblea de ciudadanos globales ayudará a desarrollar una regulación moral y política sobre los experimentos de edición del genoma, y garantizar un acceso equitativo a las tecnologías, " él dijo.

"Ayudará a la sociedad civil mundial a protegerse contra el mal uso de la edición del genoma para el interés de unos pocos".

Coautor Herve Chneiweiss, Director del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO y miembro del Comité Asesor de Expertos de la OMS sobre la gobernanza de la edición del genoma humano, Dijo que el proceso de selección para la asamblea mundial debe reflejar diferencias más que geopolíticas.

"Demasiada gente haría imposible una deliberación real, no lo suficiente debería hacerlo ineficaz, " él dijo.

"Nuestro objetivo debería ser ser representativos. Por lo tanto, no es un Senado donde cada estado obtendría un voto, cualquiera que sea el número de su población. El '100' debería representar la diversidad de culturas y orígenes ".

Otro coautor, consejera genética Profesora Anna Middleton de Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus en el Reino Unido, dijo que las nuevas prácticas de alteración genética eventualmente impactarán al mundo entero.

"Para tecnologías como la edición del genoma, es fundamental comprender el impacto social, " ella dijo.

"Todo el mundo tiene el potencial de verse afectado por esto, por lo que debemos buscar representación de tantas audiencias públicas como sea posible en todo el mundo ".

El profesor Dryzek dijo que la financiación de la asamblea mundial ya estaba muy avanzada, con patrocinadores, incluido el Consejo Australiano de Investigación, que ya está a bordo. Esperaba que el interés generado por la Ciencias el papel proporcionaría un camino hacia más.

El proceso de planificación y, finalmente, el montaje en sí está siendo grabado por los documentalistas australianos ganadores del Emmy Genepool Productions.

"No se trata de proporcionar una plataforma de altavoces, más bien un grupo de pensadores, ", dijo la directora creativa y coautora de Genepool, Sonya Pemberton.

"Los investigadores han ideado un enfoque poderoso y centrado en las personas para examinar una tecnología que cambia el mundo. Al capturar este evento mundial en una película, Espero, preservará la ocasión histórica, amplificar la conversación global, y proporcionar una plantilla para la deliberación ciudadana sobre otros asuntos igualmente importantes ".