El segundo sistema de salud más grande del país, Ascensión, acordó permitir que el gigante del software Google acceda a decenas de millones de registros de pacientes. La Asociación, llamado Proyecto Nightingale, tiene como objetivo mejorar la forma en que se utiliza la información para la atención al paciente. Específicamente, Ascension y Google están intentando crear herramientas, incluida la inteligencia artificial y el aprendizaje automático, "para que los registros médicos sean más útiles, más accesible y más fácil de buscar "para los médicos.

Ascension no anunció la asociación:The Wall Street Journal lo informó por primera vez.

Los pacientes y los médicos han expresado su preocupación por la privacidad del plan. La falta de notificación a los médicos y el consentimiento de los pacientes son las principales preocupaciones.

Como abogado de salud pública, Estudio la base legal y ética del uso de datos para promover la salud pública. La información se puede utilizar para identificar amenazas a la salud, comprender cómo se propagan las enfermedades y decidir cómo gastar los recursos. Pero es más complicado que eso.

La ley se ocupa de lo que se puede hacer con los datos; esta pieza se centra en la ética, que pregunta qué se debe hacer.

Más allá de Hipócrates

Los proyectos de big data como este siempre deben ser objeto de un escrutinio ético. Sin embargo, Los debates sobre la ética de los datos a menudo se centran en cuestiones de consentimiento.

De hecho, Las determinaciones éticas requieren equilibrar diferentes, y a veces compitiendo, principios éticos. A veces, puede ser ético recopilar y utilizar información muy sensible sin obtener el consentimiento de una persona.

La ética de la salud pública es útil para evaluar las actividades que afectan la salud de la población. Un informe reciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) describe la ética de la salud pública con cuatro principios:

• Bien común:¿La actividad promueve el beneficio colectivo?
• Equidad:¿la actividad reduce las cargas o los riesgos para la salud o las oportunidades?
• Respeto por las personas:¿Apoya la actividad los derechos e intereses individuales?
• Buen gobierno:¿la actividad cuenta con procesos de transparencia y rendición de cuentas públicas?

La ética de la salud pública es un marco apropiado para evaluar Project Nightingale, dada su escala masiva. Pero el contexto sanitario actual es relevante.

El sistema y sus luchas

Por mas de una decada, Los académicos han argumentado que se necesitan soluciones tecnológicas para abordar tres desafíos principales sobre la forma en que el sistema de salud utiliza la información.

Primero, el sistema de salud lucha por integrar nuevos conocimientos en la atención al paciente. La nueva evidencia médica tarda 17 años en cambiar la práctica clínica, de media. El ritmo vertiginoso de la ciencia desafía a los médicos a mantenerse al día. Y, La aplicación del conocimiento médico moderno requiere que los médicos consideren más factores de los que es humanamente posible.

Segundo, la información es fundamental para prevenir muchos errores médicos, la tercera causa principal de muerte en Estados Unidos. Problemas de comunicación, Los errores de juicio y las decisiones de diagnóstico o tratamiento incorrectas pueden tener consecuencias devastadoras para los pacientes.

Tercera, el sistema no aprende de la atención. Por ejemplo, un médico y un paciente pueden probar varios medicamentos diferentes antes de encontrar el adecuado. Es posible que un medicamento no ayude, otro podría causar efectos secundarios horribles, y encontrar el mejor medicamento puede llevar meses o años. El sistema de salud no aprende de ese proceso de atención. Los proveedores individuales obtendrán conocimientos a lo largo de su vida, pero ese conocimiento nunca se agrega ni se comparte de manera eficiente.

Para ayudar a abordar estos desafíos, el Instituto de Medicina introdujo en 2007 una visión para un sistema de salud de aprendizaje que aprendería rápidamente de la atención al paciente y usaría ese conocimiento para mejorar la atención futura.

El concepto es simple, pero el aprendizaje de los sistemas de salud requiere plataformas de tecnología de la información sofisticadas capaces de extraer conocimientos de la evidencia existente y de millones de registros de tratamiento.

Los beneficios de Project Nightingale

Project Nightingale parece alinearse con el concepto de sistema de aprendizaje de la salud. La mejora sistemática de la atención de la salud es un bien común evidente.

Aunque un sistema de salud que aprende requiere compartir los datos de los pacientes, los pacientes pueden beneficiarse de una mejor atención sanitaria. El intercambio recíproco de datos por parte de los pacientes para un beneficio colectivo es un ejemplo prototípico del principio del "bien común" en la ética de la salud pública.

El Proyecto Nightingale también podría mejorar la equidad en salud. Por ejemplo, las minorías y las mujeres embarazadas están subrepresentadas en los estudios de investigación, planteando preocupaciones de que algunos conocimientos médicos podrían no estar bien adaptados a estos pacientes. Un sistema de salud de aprendizaje mejoraría la comprensión de qué tratamientos son efectivos y seguros para estas poblaciones subrepresentadas.

Para actividades a pequeña escala, El respeto por las personas suele exigir que las personas tengan la oportunidad de tomar una decisión libre e informada de participar. Sin embargo, para actividades realizadas a escala de toda la población, Es posible mostrar respeto por las personas involucrando al público e invitándolo al proceso de toma de decisiones. No está claro si Ascension o Google involucraron al público o pacientes en Project Nightingale.

Las desventajas

Algunos pacientes han criticado Project Nightingale porque no tiene una "opción de exclusión voluntaria" para los pacientes que no quieren que se comparta su información.

Sin embargo, los sistemas de exclusión voluntaria plantean preocupaciones éticas, también. Permiten free riders que se beneficiarán de los conocimientos adquiridos de los participantes. Segundo, el conocimiento de un sistema de salud que aprende podría estar sesgado si suficientes personas optan por no participar. Si es así, optar por no participar podría exponer a otros a una atención médica más riesgosa.

La buena gobernanza es fundamental para apoyar una actividad de "bien común" que entra en conflicto con algunos intereses individuales. La transparencia y la rendición de cuentas son cruciales para mantener a las partes honestas y abiertas al escrutinio público. También empoderan a las personas para exigir acciones gubernamentales contra una actividad que no puede justificarse éticamente. Hay poco, Si alguna, reportó evidencia de que Project Nightingale tiene procesos de transparencia o rendición de cuentas suficientes. Es probable que este sea el mayor desafío ético para Project Nightingale.

Temas de consentimiento

Algunas de las mayores preocupaciones han sido sobre el consentimiento. Sin embargo, La ética de la salud pública no siempre requiere consentimiento. Una directriz ética reciente de la OMS dice:

"Las personas tienen la obligación de contribuir ... cuando sea confiable, válido, Se requieren conjuntos de datos completos y se cuenta con la protección correspondiente. Bajo estas circunstancias, el consentimiento informado no es un requisito ético ".

El argumento básico es que los individuos tienen la obligación moral de contribuir cuando existe un bajo riesgo individual y un alto beneficio para la población.

En la actualidad, el público no sabe lo suficiente sobre el Proyecto Nightingale para hacer juicios éticos definitivos. Sin embargo, Es probable que la ética de la salud pública brinde cierto apoyo a lo que Google y Ascension están tratando de hacer. El problema ético más crítico podría depender de cómo lo están haciendo Google y Ascension.

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.