Bruce Aylward, Subdirector general de la Organización Mundial de la Salud, habla durante una conferencia de prensa sobre la hoja de ruta del ébola en Ginebra, Suiza. La ciencia de datos ha sido de gran ayuda para el mapeo de enfermedades. Murat Unlu / Agencia Anadolu / Getty Images El big data es una de las herramientas más poderosas que tenemos en la lucha contra las enfermedades. Cuantos más datos tengamos a mano, cuanto más educados podamos estar en las elecciones de atención médica que tomamos. Los datos pueden proporcionar un panorama sobre la salud de una comunidad en particular y enseñarnos sobre los puntos en común de los pacientes para que podamos estimar los factores de riesgo. Puede ayudarnos a aprender más sobre las enfermedades y, por lo tanto, a encontrar una cura. o veamos cómo viajan los brotes para contenerlos de manera efectiva.
La ciencia de datos es uno de los campos más interdisciplinarios que existen. Científicos, doctores matemáticos, los programadores de computadoras y los epidemiólogos son solo algunas de las profesiones involucradas en la ciencia de datos. Todas las personas participan en la recopilación de datos, analizándolo, averiguar cómo usarlo o actuar en consecuencia.
Aquí hay 10 formas en que la ciencia de datos se ha utilizado con diferentes enfermedades y epidemias.
Una mujer se hace una mamografía en un hospital de Haute-Savoie, Francia. Las recomendaciones sobre cuándo hacerse las mamografías han cambiado en los últimos años. BSIP / UIG a través de Getty Images No todos los cánceres se pueden prevenir, pero ¿no querrías detener a los que lo son? Existe un cribado de predisposición y crecimiento temprano de cervicales, seno, pulmón, cánceres de próstata y colon. Pero, ¿cómo determinan los médicos las pautas sobre quiénes deben hacerse las pruebas de detección? con que frecuencia y cuando? La respuesta está en big data.
El Grupo de Trabajo de Servicio Preventivo de EE. UU. Utiliza grandes datos de alta calidad de grandes estudios epidemiológicos para determinar las pautas de detección. Por ejemplo, del estudio de la tasa de diagnósticos de cáncer falsos positivos en mujeres de 40 años, el grupo de trabajo determinó que hacerse mamografías antes de los 50 años es innecesario (a menos que haya antecedentes de cáncer de mama en la familia) [fuente:WebMD].
Obtener tantos datos como sea posible de pacientes con cáncer también les enseña a los médicos cómo crecen los cánceres. La Universidad de Salud y Ciencias de Oregón está llevando a cabo ensayos de secuenciación genética de miles de pacientes con cáncer para aprender más sobre cómo se produce la formación del cáncer en diferentes personas para que puedan ofrecer diagnósticos más rápidos. La universidad incluso prevé poder diagnosticar el cáncer en 24 horas para 2020, gracias a lo que aprenden [fuente:Universidad de Ciencias y Salud de Oregon].
Aedes aegypti se ven mosquitos en un laboratorio del instituto Fiocruz en Recife, Estado de Pernambuco, Brasil. Este mosquito transmite el virus Zika y está en estudio en el instituto. Imágenes de Mario Tama / Getty Los mosquitos han sido durante mucho tiempo transmisores de enfermedades como la malaria y el dengue, por lo que recopilar información sobre los tipos de mosquitos que transmiten estas enfermedades y dónde viven puede ayudarnos en nuestra lucha contra estas afecciones. El brote más reciente del virus Zika, transmitido por mosquitos, nos ha demostrado lo aterrador que puede ser la falta de datos sobre cómo se propaga una enfermedad y qué le puede hacer a las personas.
Para ayudar a combatir estas enfermedades transmitidas por mosquitos, científicos de IBM, Johns Hopkins y la Universidad de California en San Francisco han colaborado en la creación de software de código abierto que permite a los epidemiólogos hacer modelos predictivos de enfermedades [fuente:Ungerleider]. El software está diseñado para que los epidemiólogos con un conocimiento mínimo de codificación puedan seguir utilizándolo para realizar análisis de datos. predecir la trayectoria de los brotes y planificar estrategias para contener la propagación de enfermedades.
El programa utiliza datos de la Organización Mundial de la Salud que muestran la sensibilidad general de una región a los brotes, modelos de población tanto de humanos como de mosquitos, y datos climáticos que identifican ubicaciones potenciales de brotes. Tomados en conjunto, estos datos pueden ralentizar la propagación de virus transmitidos por mosquitos.
Boxeador Muhammad Ali, que tuvo la enfermedad de Parkinson durante años, se muestra con su esposa Yolanda Ali en un evento. Axel Koester / Sygma / Sygma a través de Getty Images Enfermedad de Parkinson, una condición neurológica que afecta a más de 10 millones de personas en todo el mundo, proporciona un gran ejemplo de cómo la recopilación de datos combinada con la tecnología puede marcar la diferencia en la atención médica [fuente:Fundación de la Enfermedad de Parkinson].
Una persona con Parkinson a menudo tiene temblores corporales muy severos. Estos se deben a que su cerebro deja de producir lentamente un neurotransmisor llamado dopamina. Cuanto menos dopamina tenga una persona, cuanto menos capaz es de controlar sus movimientos y emociones [fuente:National Parkinson Foundation].
Sin embargo, para cuando tenga síntomas visibles (como temblores) y se le diagnostique Parkinson, hasta el 80 por ciento de las neuronas de su cerebro asociadas con la dopamina han sido destruidas [fuente:Feber]. Si bien actualmente no existe una cura para el Parkinson, existen tratamientos para mantener los síntomas bajo control. Entonces, si los médicos pueden detectar los síntomas antes, entonces el tratamiento puede comenzar antes.
Para tal fin, varias empresas han estado investigando la tecnología portátil para recopilar datos sobre temblores apenas perceptibles, marcha al caminar y calidad del sueño. A medida que se recopilan los datos, puede proporcionar información a los usuarios de tecnología sobre si podrían tener predisposición al Parkinson y ayudarlos a recibir tratamiento temprano. La recopilación de esta enorme cantidad de datos en un centro central también brinda a los médicos y científicos la capacidad de buscar hilos comunes en los pacientes de Parkinson. quizás algún día conduzca a una cura.
Una mujer mira un mapa en el centro nacional de información telefónica del Instituto Nacional Holandés de Salud Pública y Medio Ambiente (RIVM) en La Haya, creado para personas que tienen preguntas sobre el virus del Ébola en 2014. VALERIE KUYPERS / AFP / Getty Images Desde 2014-2015, se produjo un brote masivo de ébola, principalmente en África Occidental. Más de 11, 000 personas murieron a causa de esta enfermedad solo en esa región [fuente:Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)]. Con el brote del virus en algunos de los países más pobres del mundo, fue difícil hacer llegar información médica a los ciudadanos, y había poca infraestructura para combatir la enfermedad. Una de las principales preocupaciones en la lucha mundial contra el ébola fue comprender dónde se estaba propagando el virus para determinar las áreas con las necesidades más urgentes de ayuda. Y aquí es donde intervino la ciencia de datos.
Usando software de mapeo en tiempo real, Los científicos y los trabajadores de la salud pública pueden rastrear la enfermedad en África y predecir las áreas más vulnerables que podrían sucumbir a un brote en el futuro. Seleccionar puntos de datos sobre la ubicación de las especies de murciélagos (el probable portador del virus del Ébola), densidad de población, tiempo de viaje desde el asentamiento principal más cercano, y algunos otros factores, los científicos pueden enfrentarse a la enfermedad.
La herramienta de mapeo se implementó en un taller en febrero de 2016. "Puedo revisar fácilmente los mapas y ver específicamente los distritos de Ghana donde se encuentra el nicho del virus del Ébola, ¿Dónde es probable que se produzca un brote? y luego a partir de ahí podemos hacer la vigilancia animal, "dijo el asistente Dr. Richard Suu-Ire, jefe de la unidad veterinaria de vida silvestre en Ghana que es responsable de recolectar muestras de murciélagos para la vigilancia del ébola en su país [fuente:Fortunati].
Lawanda Fearrington (izquierda) y su hermana Nicole tienen miocardiopatía dilatada familiar, una afección cardíaca que mató a su padre en 2003 (que se muestra en la imagen que están mirando). Sus otras dos hermanas tienen la misma enfermedad. Michael S. Williamson / The Washington Post a través de Getty Images Una de las formas más poderosas en que se pueden utilizar los datos en medicina es calcular el riesgo. Cuando se recopilan y analizan suficientes puntos de datos, Los médicos y los trabajadores de la salud pública pueden determinar no solo qué factores pueden influir en una enfermedad, sino también el punto desencadenante en el que alguien puede tener un alto riesgo de contraerlo.
La enfermedad cardíaca es un excelente ejemplo de esto. Es la principal causa de muerte en los EE. UU., atribuible a una de cada cuatro muertes [fuente:CDC]. Previamente, Los médicos solían calcular el riesgo de enfermedad cardíaca utilizando principalmente los valores de colesterol. Si el colesterol estaba alto, a los pacientes se les prescribió medicación; Yo fluyo, se consideró que no estaban en riesgo.
Sin embargo, utilizando una colección de datos recopilados de múltiples fuentes, el Colegio Estadounidense de Cardiología y la Asociación Estadounidense del Corazón encontraron puntos en común en los pacientes con enfermedades cardíacas que se extendían mucho más allá del simple hecho de tener colesterol alto. Con conjuntos de datos masivos sobre peso, raza, la edad, historia, colesterol y algunos otros factores, los grupos han generado una prueba que actúa como una calculadora de riesgos mucho más completa y personalizada, denominado Estimador de riesgo de ASCVD [fuente:Gaglioti]. Como resultado, los médicos han cambiado la forma en que practican y calculan el riesgo de enfermedad cardíaca.
Un oficial de policía sostiene bolsas de heroína confiscadas como prueba en Gloucester, Massachusetts. En 2015, Gloucester creó el Programa Angel, que dirige a los adictos a los centros de tratamiento, en lugar de encarcelarlos. El programa ha sido copiado por muchos departamentos de policía. Imágenes de John Moore / Getty El consumo de drogas puede devastar comunidades, al igual que muchas enfermedades. El número de muertes por sobredosis en los Estados Unidos es asombroso:más de 47, 000 solo en 2014 [fuente:Sociedad Estadounidense de Medicina de las Adicciones]. De hecho, la sobredosis de drogas es la principal causa de muerte accidental en los Estados Unidos, y la adicción a los opioides está provocando la mayoría de las muertes.
El seguimiento de los datos de mortalidad en diferentes comunidades puede brindarles a los proveedores de atención médica, gobiernos y activistas comunitarios un sentido sólido de cómo las drogas pueden estar influyendo en una región en particular. Basado en estos datos, Podían saber dónde podrían estar infiltrándose en las ciudades cepas de drogas particularmente letales y utilizar la acción del gobierno para detener la propagación. Obtener más información sobre dónde mueren las personas por sobredosis puede ayudar a los gobiernos a determinar qué comunidades necesitan intervenciones. como servicios de rehabilitación o médicos para proporcionar estrategias de reducción de daños.
Este tipo de estrategia ha ayudado a muchas comunidades rurales a tomar medidas contra la epidemia de opioides, conduciendo a resultados muy positivos. Varias áreas rurales de los EE. UU. Han seguido las estrategias de rehabilitación establecidas por Gloucester, Departamento de Policía de Massachusetts que, en solo un año, llevó a que más de 400 pacientes fueran derivados a tratamiento y los costos de encarcelamiento durante la noche cayeron un 75 por ciento. Por ejemplo, cualquier persona con una adicción puede ingresar al departamento de policía y el personal disponible los ayudará a ingresar a un programa de tratamiento [fuente:Toliver].
Finalmente, tener a mano datos de mortalidad relacionada con las drogas ha llevado a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades a elaborar pautas para los médicos sobre las prácticas de prescripción de opioides [fuente:Gaglioti]. Los datos no solo ayudan a combatir la epidemia, pero también llega a la raíz del problema y puede detener el abuso de sustancias antes de que se afiance.
Dra. Mona Hanna-Attisha, director del Programa de Residencia Pediátrica en Hurley Medical Center que expuso a Flint, Los altos niveles de plomo en el suministro de agua de Michigan, testifica durante una audiencia en Capitol Hill. SAUL LOEB / AFP / Getty Images A veces, los datos no necesitan ser "grandes" para tener un impacto importante en la lucha contra las enfermedades. Un más pequeño, Un conjunto de datos enfocado puede ser revelador sobre la salud de una comunidad. El pedernal Michigan, La crisis del agua es un ejemplo perfecto.
Una investigación realizada por un ingeniero civil mostró que las muestras de agua de las casas de Flint contenían altos niveles de plomo; sin embargo, la evidencia que desenterró no fue suficiente para convencer a los líderes gubernamentales de que el agua estaba contaminada. Después de enterarse del estudio del ingeniero, un pediatra de la ciudad decidió recopilar su propio conjunto de datos.
La Dra. Mona Hanna-Attisha reunió información de los registros del hospital y encontró niveles extraordinariamente altos de plomo en la sangre de los pacientes infantiles. En lugar de esperar a que sus hallazgos se publiquen en una revista médica, ella celebró una conferencia de prensa, y los funcionarios de la ciudad se vieron obligados a escuchar.
El envenenamiento por plomo puede tener efectos a largo plazo en el desarrollo y el comportamiento del cerebro de un niño, y en Flint, casi 27, 000 niños estuvieron expuestos al plomo en el agua de la ciudad [fuente:D'Angelo]. Sin el conjunto de datos que demostró que algo andaba mal, miles de niños más podrían haber resultado heridos.
El alcalde de Nueva York, Bill de Blasio, pronunció un discurso en un evento en honor al miembro del FDNY, Ray Pfeifer, quien murió de un cáncer poco común que se cree que proviene de 8 meses de servicio en Ground Zero. Pfeifer fue un activista por los beneficios ampliados. Andy Katz / Pacific Press / LightRocket a través de Getty Images) Los grupos de macrodatos son excelentes lugares para buscar patrones. Los científicos y los médicos a veces se involucran en estudios a largo plazo de grupos específicos de personas para saber si hay algo en común en cómo progresa su salud. Por ejemplo, Los trabajadores de la salud pública están participando actualmente en un estudio de los socorristas del 11 de septiembre para conocer los efectos a largo plazo de su exposición en Ground Zero. Ser capaces de atribuir cánceres raros y enfermedades respiratorias que pueden desarrollar a esta exposición brinda a los médicos y al gobierno más información sobre cómo establecer sistemas de atención y apoyo.
Uno de los estudios de cohortes más impactantes es la Iniciativa de Salud de la Mujer (WHI). Lanzado en 1993, este ensayo clínico a largo plazo recopiló datos sobre 161, 000 mujeres posmenopáusicas para aprender estrategias para prevenir enfermedades cardíacas, cánceres de mama y colorrectal, y fracturas osteoporóticas [fuente:WHI].
Los patrones que los científicos observaron en estas mujeres han cambiado la forma en que los proveedores de atención médica previenen y tratan estas enfermedades. aportando un gran retorno de la inversión. Los investigadores emplearon un modelo de simulación de enfermedades durante un período de nueve años (2003-2012) para comparar las diferencias en la salud de las mujeres con base en los hallazgos de los ensayos de WHI.
El modelo mostró que siguiendo las pautas de WHI, había 76, 000 casos menos de enfermedad cardiovascular, 126, 000 casos menos de cáncer de mama y 4,3 millones menos de usuarios de terapia hormonal combinada. Más lejos, La simulación del modelo de enfermedad mostró que al emplear los hallazgos de la WHI durante ese período de nueve años, Los estadounidenses ahorraron aproximadamente $ 35,2 mil millones en costos directos de atención médica [fuente:Institutos Nacionales de Salud].
Una mujer recibe una vacuna contra la gripe en una farmacia. El sitio web FluNearYou.org permite a los estadounidenses publicar los síntomas de la gripe y los científicos usan la información para rastrear las tendencias de la gripe. Imágenes de Terry Vine / Getty A pesar del impulso que se hace cada año para alentar a las personas a vacunarse contra la gripe, esta enfermedad respiratoria altamente contagiosa todavía se las arregla para golpear a millones de personas en los EE. UU. cada año y matar a miles de quienes se enferman [fuente:CDC].
Una persona con influenza puede infectar a otras un día antes de que aparezcan los síntomas, y hasta siete días después de que se enferme, por lo que saber dónde y cuándo la gripe está alcanzando su punto máximo en un país es realmente valioso [fuente:CDC].
El sitio web FluNearYou.org permite a los estadounidenses publicar los síntomas que tienen en informes de salud semanales. Miles de personas envían sus informes al sitio web, y los científicos mapean los datos de fuentes múltiples para encontrar qué síntomas están presentes y en qué lugares del país.
Ciencia de los datos, sin embargo, no siempre es perfecto. Google profundizó en el mundo de las predicciones de la gripe con su Google Flu Trends (GFT). Según las búsquedas de síntomas de las personas, afirmaron que podían recopilar suficientes datos para proporcionar estimaciones precisas de la prevalencia de la gripe hasta dos semanas antes que los CDC [fuente:Lazer]. Desafortunadamente, GFT no pudo predecir un gran pico de gripe en 2013 (su algoritmo incluía demasiados términos de búsqueda estacionales no relacionados con la gripe). Si bien GFT falló, el concepto de crowdsourcing de datos para hacer predicciones sobre enfermedades suele funcionar bastante bien.
World Community Grid pide a las personas que donen la potencia informática de reserva de sus dispositivos personales para realizar cálculos de investigación para los científicos. Kohei Hara / Getty Images Recopilar datos en un centro central no es la única forma en que podemos utilizar el crowdsourcing para ayudar a las enfermedades. Las computadoras de crowdsourcing para procesar la información son igualmente importantes.
World Community Grid es un esfuerzo encabezado por IBM que pide a las personas que donen la potencia informática de repuesto de sus dispositivos personales para combatir enfermedades. Cuando su dispositivo está inactivo, puede hacer cálculos de investigación para científicos, de modo que los resultados que hubieran tomado décadas se pueden obtener en meses. Las computadoras colaborativas han realizado simulaciones de funciones celulares para comprender enfermedades como la tuberculosis; examinó millones de compuestos químicos contra las proteínas diana que el Zika probablemente usa para prosperar en los cuerpos humanos e identificó marcadores genéticos para ayudar a predecir el cáncer.
Más de 700, 000 voluntarios ya se han inscrito para ayudar con estos diferentes proyectos [fuente:World Community Grid]. Con la cantidad de tiempo inactivo que nuestros dispositivos colectivos podrían ofrecer a estas causas, esta es una de las formas en que los macrodatos pueden marcar una gran diferencia.
Leer acerca de las formas en que los datos pueden obtenerse de forma colectiva para el bien realmente me dio ganas de participar en algo como FluNearYou. Sería genial ser uno de los datos que ayudan a dar forma a la imagen del panorama de la salud, afectando así la forma en que los médicos eligen los planes de tratamiento. ¡Todos pueden hacer su pequeña parte!
