Stephen Hawking fue una de las personas más destacadas de la historia en utilizar una ayuda de comunicación de alta tecnología conocida como comunicación aumentativa y alternativa (AAC).

Su muerte se produce en el año del 70 aniversario de la Declaración de Derechos Humanos. A lo largo de su vida adulta, Hawking llegó a representar el epítome de lo que realmente significa la comunicación efectiva con los sistemas de CAA:obtener acceso al derecho humano a la comunicación consagrado en el artículo 19 de la Declaración Universal de Derechos Humanos.

Hoy dia, muchos australianos que necesitan CAA todavía carecen de acceso a la tecnología y el apoyo que necesitan para usarla. Es hora de que eso cambie.

Cómo funciona la comunicación aumentativa y alternativa

Para la mayoría de las personas que pueden hablar, Los sistemas de CAA son un poco misteriosos:no siempre está claro cómo la persona que los usa controla el sistema. En efecto, La fascinación de las personas por cómo funciona un dispositivo de habla a menudo supera su atención a lo que la persona realmente está diciendo.

AAC incluye sistemas de signos y gestos, tableros de comunicación, dispositivos generadores de voz, teléfonos móviles con aplicaciones, e incluso emojis y redes sociales. En última instancia, funciona no solo a través de la interacción del usuario con su dispositivo, sino también a través de sus interacciones con los interlocutores.

Algunos tipos de CAA no involucran tecnología en absoluto, pero usa el cuerpo de la persona, como los sistemas de signos o gestos. Algunos sistemas de CAA no son electrónicos, como tableros de comunicación, libros, o carteras para que la gente señale o mire las letras, palabras o frases para comunicarse. Otros tipos de CAA se conocen como "alta tecnología", en el sentido de que involucran sistemas electrónicos y tecnologías basadas en computadoras para almacenar y recuperar palabras para la comunicación.

Aparte del tiempo necesario para redactar un mensaje, Puede llevar horas programar lo que se podría decir utilizando un dispositivo de comunicación, y muchas más para garantizar que las palabras deseadas se encuentren justo a tiempo para la comunicación.

Hawking usó un interruptor para controlar el software en una computadora que le permitía hablar. Este tipo de interruptor permite a los usuarios escanear las opciones que se muestran en la pantalla hasta llegar a la letra, palabra o mensaje para seleccionar para que el dispositivo "hable".

Descubriendo el potencial de las personas con discapacidad de comunicación

Hawking no solía usar su plataforma en relación con la discapacidad, pero cuando lo hizo, sus palabras fueron significativas. Al escribir el prólogo del Informe mundial sobre discapacidad en 2011, destacó la importancia de que las personas con discapacidad tengan acceso al equipo que necesitan, diciendo:"... tenemos el deber moral de eliminar las barreras a la participación, e invertir fondos y experiencia suficientes para desbloquear el vasto potencial de las personas con discapacidad. "

Un patrocinador de la Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora, Hawking inspiró a millones de personas en todo el mundo con la enfermedad. El logro de su vida como persona que usa CAA fue reconocido por la Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa.

RIP #StevenHawking. Me inspiré en su longevidad con #MND #ALS y cómo seguía adelante con la vida independientemente de su condición. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt

- eyegazeartist (@sarahezekiel) 14 de marzo, 2018

Aunque esperaba ser recordado más por su ciencia que por sus apariciones populares en Los Simpson, su personaje entregó una línea vital sobre los derechos de comunicación y la necesidad de AAC con una directiva firme:"Silencio. No necesito que nadie hable por mí excepto esta caja de voz".

Su llamado a "mirar las estrellas", debería obligar aún más a los usuarios de CAA y a los tecnólogos de la comunicación a trabajar juntos y alcanzar las estrellas en la búsqueda de soluciones para las personas que no pueden confiar en el habla para comunicarse.

Las personas que usan CAA deben tener voz en el proceso de diseño

La fama de Hawking atrajo a los mejores y más brillantes del mundo a trabajar con él para resolver problemas relacionados con el uso de las tecnologías de la comunicación. Pero los sistemas de CAA todavía no impiden que la gente "se deslice a través de la corriente temporal" de la conversación. La comunicación mediante sistemas AAC es lenta y requiere mucho esfuerzo.

Puede ser difícil hacer un comentario en una conversación; para cuando la persona haya captado la atención de otros oradores y haya redactado su mensaje, la conversación ha avanzado, y el mensaje se entrega "fuera de tiempo". Es un rompecabezas encontrar sistemas que mejoren la sincronización y el flujo de la conversación, para satisfacer las necesidades de comunicación de cada usuario.

Incluso cuando la tecnología de comunicación avanzó y la voz distintiva de Hawking obtuvo una actualización, optó por mantener su "acento robótico". Como el famoso crítico de cine Roger Ebert antes que él, tenía la última palabra sobre su propia identidad vocal.

La historia empoderada de Hawking destaca la importancia de que los diseñadores no permitan que las nociones capaces de una voz aceptable restrinjan la autoexpresión de un usuario de CAA. Su postura también refleja la importancia de que las personas que utilizan AAC codiseñen sistemas de AAC que reflejen su propia identidad.

Hacer que la CAA sea accesible para todos

Hawking conocía sus privilegios al tener acceso al equipo y los apoyos sociales que necesitaba para participar. Desafortunadamente, muchas personas en Australia que necesitan CAA no solo no tienen acceso a los fondos que necesitan para la tecnología, sino también a los profesionales, como los patólogos del habla, que sepan diseñar y enseñar a las personas a utilizar los sistemas de comunicación.

La Oficina de Estadísticas de Australia estima que hasta 1,2 millones de australianos tienen una discapacidad de comunicación. Con aproximadamente una cuarta parte de todas las personas con parálisis cerebral o trastornos del espectro autista que no pueden depender del habla para comunicarse, Es fundamental que se haga más para mejorar el acceso a la CAA en todo el mundo.

Como todas las personas que usan CAA, Stephen Hawking fue único. Es hora de que los sistemas de comunicación como el que usaba estén disponibles para todos los que lo necesiten, para que ellos también tengan la oportunidad de brillar.

Este artículo se publicó originalmente en The Conversation. Lea el artículo original.