A medida que la investigación del ADN antiguo se extiende por todo el mundo, aumentando de cero genomas secuenciados a partir de 2009 a más de 6, 000 a partir de 2021, los involucrados y afectados por el análisis genético de restos humanos han presionado con mayor urgencia por estándares éticos que puedan ser aplicados dondequiera que se lleven a cabo tales investigaciones.

Investigadores que estudian el ADN de humanos que vivieron cientos, miles o incluso hace decenas de miles de años han tratado de determinar las mejores formas de realizar su trabajo para que respete consistentemente los restos, así como a aquellos que tienen interés en la investigación.

Dichos interesados ​​pueden incluir personas y grupos que se sientan conectados con los individuos antiguos, los que se consideran mayordomos o guardianes de los restos, y académicos en campos como la arqueología y la antropología.

Dar un paso adelante en la articulación de un conjunto de directrices aplicables a nivel mundial, decenas de arqueólogos, antropólogos, curadores de museos, y genetistas de todos los continentes, excepto la Antártida, se reunieron en línea en noviembre de 2020 para una reunión sobre cuestiones éticas en la investigación del ADN antiguo.

Investigadores del Instituto Blavatnik de la Facultad de Medicina de Harvard ayudaron a organizar la reunión y las discusiones posteriores. apoyado en parte por una subvención destinada a estimular la colaboración interdisciplinaria y abordar los desafíos en el campo del ADN antiguo.

Los resultados, escritos por 64 académicos que representan a más de 30 países y diversos orígenes étnicos y culturales, se publicaron en línea el 20 de octubre en Naturaleza .

Harvard Medicine News habló con dos de los coautores correspondientes del artículo sobre el esfuerzo:Jakob Sedig, Investigador de HMS en genética y oficial de ética y divulgación en el laboratorio del profesor de genética David Reich, y Kendra Sirak, Investigador asociado de HMS y científico senior del laboratorio del Reich.

HMNews:¿Cuál es el objetivo principal de tener un conjunto de pautas internacionales?

Kendra Sirak:Si bien algunos países han desarrollado estándares rigurosos que guían el análisis científico de restos humanos, muchos otros tienen pocas o ninguna guía que asegure que este trabajo se lleve a cabo de manera responsable y sea científicamente sólido y sensible a las perspectivas de la comunidad. Todo el mundo quiere una orientación práctica que sea positiva para la empresa de investigación y que adopte altos estándares éticos.

Esperamos que estas pautas aumenten la integridad de la investigación del ADN antiguo en todo el mundo al minimizar el daño a las colecciones de restos humanos; garantizar la sensibilidad a las perspectivas de los grupos de interés, especialmente cuando estos grupos están marginados; y reducir las oportunidades para el mal uso de los resultados. Esperamos que estas pautas se desarrollen aún más a medida que el campo continúe evolucionando.

HMNews:¿Por qué ahora?

Jakob Sedig:El ADN antiguo como campo ha estado creciendo rápidamente, evolucionando de una tecnología prometedora a un campo maduro. La discusión sobre cómo manejar los restos humanos y cómo involucrar de manera significativa a las diversas partes interesadas aún no se ha puesto al día. Cada vez son más las personas que piden que se Una guía sólida que todos los investigadores involucrados en el trabajo del ADN antiguo pueden adoptar.

El análisis de ADN antiguo ha aportado nuevas percepciones vitales sobre el pasado humano y nos ha ayudado a comprender las raíces genéticas de la diversidad humana. Ha interrumpido las narrativas nacionalistas y xenófobas. Ha desafiado lo que muchos de nosotros pensamos que sabíamos sobre quiénes somos y de dónde venimos. Pero como cualquier campo que importa, es complejo.

Debido a la cantidad de individuos antiguos que se están analizando, la naturaleza social y política del trabajo, y los desafíos que han planteado los hallazgos del ADN antiguo sobre las teorías propuestas antes de que tuviéramos esos datos, la gente está prestando atención al ADN antiguo. Eso hace que sea aún más vital articular y adoptar pautas sólidas que funcionen bien en todas partes.

HMNews:¿Cómo se le ocurrió al equipo estas cinco pautas?

Sedig:Tomamos señales de la arqueología y la genética humana moderna, que han establecido protocolos para la realización de análisis de restos humanos y el consentimiento de las partes interesadas. Nos basamos en aspectos de las pautas existentes, como los elaborados por un grupo de académicos norteamericanos, incluyendo eruditos indígenas, publicado el año pasado en el American Journal of Human Genetics.

Nuestro diverso grupo de coautores, en particular los de América Central y del Sur, África, Europa, Asia del Sur, el Pacífico, y Asia oriental, consideró que estas y otras sugerencias, aunque valioso, no eran aplicables en todas las regiones del mundo. Nuestro taller virtual dio lugar a discusiones de meses que tomaron en cuenta muchos sistemas de valores e historias diferentes y buscaron el equilibrio entre los contextos locales y los principios generales. Luego escribimos el manuscrito.

Dado que hubo un apoyo casi unánime y entusiasmo por el documento final entre los participantes del taller, Esperamos que la comunidad en general acepte y aproveche estas propuestas. Sería maravilloso que las propuestas sirvieran de base para las directrices oficiales en el futuro.

HMNews:¿Por qué no seguir las regulaciones gubernamentales nacionales o locales dondequiera que se lleve a cabo un proyecto?

Sirak:Hay algunos lugares donde las leyes son lo suficientemente sólidas para que eso sea apropiado, pero en otros lugares, Creemos que los investigadores deben cumplir con un estándar más alto que el requerido por las leyes actualmente vigentes.

HMNews:¿Cuáles son algunas de las necesidades y circunstancias únicas en diferentes regiones que dieron forma a las pautas?

Sirak:Hemos descubierto que las pautas que funcionan bien para una región pueden parecer condescendientes o incluso colonialistas en otra. Muchos coautores de este manuscrito plantearon el punto de que la indigeneidad tiene diferentes significados en diferentes lugares e incluso se utiliza en algunas regiones como marco para la opresión y discriminación contra grupos minoritarios que se argumenta que no son indígenas. Por lo tanto, Basar la ética de la investigación en una única definición puede reforzar inadvertidamente, en lugar de mitigar, los desequilibrios de poder en la realización e interpretación de análisis genéticos.

HMNews:Algunos críticos dicen que la investigación del ADN antiguo, que en gran medida se ha centrado y ha sido dirigido por personas blancas de naciones ricas, ha sido un esfuerzo colonialista que desvía la agencia de los grupos marginados. ¿Cómo abordan las directrices propuestas estas discusiones sobre poder y propiedad?

Sedig:Estas son conversaciones importantes. No podemos reiterar lo suficiente que nuestro objetivo es aprender sobre el pasado de una manera sensible, considerado, y forma ética. No queremos contribuir a la explotación; queremos hacer lo contrario. Necesitamos escuchar y respetar a las personas que son partes interesadas en los estudios de ADN antiguo, incluidos los grupos del lugar de origen de los restos humanos que se están estudiando, y asegurarnos de que sus perspectivas estén representadas en las discusiones sobre el diseño del estudio. preguntas de investigación, y si un proyecto debería continuar. Ha habido un gran progreso en los últimos años en la búsqueda de perspectivas locales desde el inicio hasta la conclusión de un estudio e incorporar esa retroalimentación en el proyecto y la publicación. Tenemos grupos de personas cada vez más diversos que también realizan la investigación.

Queremos minimizar el daño y reducir la inequidad, y creo que la comunidad del ADN antiguo tiene un historial extraordinario de proporcionar argumentos que lo hacen. Sabemos que en regiones con historias de colonialismo de colonos, tenemos que centrar las perspectivas indígenas. Tenemos que enfrentarnos a los legados coloniales de restos humanos recolectados de manera poco ética y, a menudo, enviados al extranjero. y deberíamos buscar formas de reparar los daños causados, por ejemplo, considerando cómo los resultados de nuestra investigación o los métodos que estamos utilizando podrían ser herramientas útiles para facilitar la repatriación de restos. Debemos asegurarnos de que los científicos y las comunidades locales participen lo más posible en la investigación del ADN antiguo, particularmente en lugares con historias de científicos que llevan a cabo investigaciones de explotación. Los investigadores que trabajan en países ajenos al suyo deben priorizar el establecimiento de colaboraciones equitativas que beneficien a los estudiosos locales y evitar realizar "investigaciones en paracaídas" a toda costa.

Cuando sea posible, aquellos de nosotros en posiciones privilegiadas deberíamos contribuir a reducir las inequidades estructurales. Algunas ideas que proponemos en las pautas son para ayudar a educar y capacitar a los miembros de la comunidad local y otras partes interesadas, ayudar a elevar los estándares curatoriales de colecciones o desarrollar exhibiciones de museos, proporcionar fondos para la formación o la asistencia a reuniones profesionales, y abogar por que las agencias de financiación creen más capacidad para la investigación equitativa del ADN antiguo. También debemos asegurarnos de comunicar los resultados de manera que sean accesibles para los no científicos y la comunidad académica en general. Finalmente, tenemos que oponernos a quienes usan datos genéticos para respaldar narrativas de superioridad de grupo o para justificar políticas de exclusión.

Al mismo tiempo, como científicos, debemos asegurarnos de que podemos proceder de una manera coherente con el método científico. No podemos realizar un estudio éticamente sin la garantía de que podemos seguir los datos hasta donde nos conducen. Esto significa que una vez que las comunidades de partes interesadas estén de acuerdo en que la publicación de los resultados no les haría daño, la parte relevante de un manuscrito no estará restringida. También significa que los datos deben estar accesibles al menos para que otros puedan replicar o reevaluar los resultados.

Somos leales a los hechos que descubrimos a medida que aprendemos sobre nuestra humanidad compartida. En los casos en que los datos que generamos no se alinean con otras formas de conocimiento, como la experiencia tradicional o las creencias culturales, no es nuestro trabajo desacreditar o disminuir ese conocimiento. Bastante, esas discrepancias resaltan lo complejo que es una empresa para comprender el pasado y deben señalarse en los documentos que resulten del trabajo.

En cuanto a "propiedad, "Creemos que cada vez que se concede permiso a los investigadores para estudiar los restos de individuos antiguos, se convierten en administradores de ese material con la responsabilidad de cuidarlo y respetarlo. No asumen la propiedad de los restos ni de los datos que surgen de secuenciarlos.

HMNews:Algunos grupos afirman que las comunidades de partes interesadas deberían decidir si se pueden utilizar ciertos tipos de datos de ADN antiguo en análisis futuros y de qué manera. ¿Cómo encaja esto con el impulso del equipo por los datos abiertos?

Sirak:Abogamos por que las partes interesadas tengan aportaciones sobre cómo se deben distribuir los datos y abogamos por los datos abiertos. Creemos que ambos objetivos pueden convivir.

Muchos de nuestros coautores sintieron firmemente que los datos de ADN antiguo siempre deben estar disponibles de manera completa y pública. Otros coautores argumentaron que cuando se trata de datos de restos que podrían estar conectados de manera significativa con las comunidades indígenas actuales, podría ser apropiado tener restricciones de uso. Este fue uno de los muchos debates que tuvimos, y escuchándonos unos a otros, algunos de nosotros cambiamos de posición.

En el final, todos estuvimos de acuerdo en que los datos abiertos para el ADN antiguo es algo por lo que luchar. Los datos deben estar disponibles después de su publicación, ya sea a través de acceso abierto completo, que es ideal, o distribuido por una organización profesional sin interés en los resultados de la investigación, para que los académicos puedan reproducir o cuestionar los análisis. Esto también reduce las posibilidades de que se utilicen incorrectamente los resultados del estudio. Estamos orgullosos de que los datos sin procesar de casi todos los genomas antiguos publicados hasta ahora se pusieran a disposición del público en el momento de la publicación o antes.

Finalmente, Estuvimos de acuerdo en que los repositorios de datos dirigidos por indígenas, como los que se están desarrollando ahora, podrían ayudar a mediar en los permisos cuando los académicos deseen utilizar los datos para fines más allá de los articulados en un plan de estudio original.

HMNews:Dado que la equidad es una prioridad, ¿Qué tan accesible será este documento para aquellos que, por ejemplo, ¿No tiene acceso pago a la revista en la que se publica o no domina el inglés?

Sirak:Hemos hecho que nuestro papel tenga acceso abierto y le hemos aplicado la licencia Creative Commons más flexible, conocido como CC BY 4.0. Eso significa que está disponible de forma gratuita para que cualquier persona del público lo lea, distribuir, adaptar, y construir sobre. Los miembros de nuestro equipo también han traducido el texto a más de 20 idiomas que hablan.

HMNews:¿Espera un rechazo de los científicos que sienten que las pautas son demasiado onerosas y dificultarán la realización de investigaciones?

Sedig:Recibimos comentarios durante el proceso de revisión de que las pautas eran demasiado estrictas, que crearían una carga pesada para los investigadores de laboratorios más pequeños o que se encuentran en las primeras etapas de sus carreras. Respetamos esta perspectiva y entendemos que estamos solicitando mucho en términos de participación con las partes interesadas y lo que podría llamarse gastos generales más allá de la investigación en sí. Sin embargo, creemos firmemente que todos los estudios de ADN antiguo, desde la etapa inicial de su carrera en adelante, debe cumplir con estos estándares éticos.

En cierto sentido, las propuestas se limitan a concretar los estándares que ya están surgiendo en el campo. Creemos que los autores y los editores de revistas sienten su camino hacia este marco ético durante el proceso de revisión. Creemos que las propuestas son prácticas y que los investigadores de carrera temprana, incluidos muchos de los coautores de nuestro artículo, se beneficiarán de tener los principios claramente articulados y las conjeturas reducidas, ya que su objetivo es llevar a cabo su investigación de una manera éticamente basada en principios.

HMNews:¿Qué aplicación habría si alguien involucrado en la investigación del ADN antiguo no siguiera estas pautas?

Sirak:Nuestros coautores no representan a ninguna organización oficial, por lo que no podemos hacer ni hacer cumplir reglas para nadie más que para nosotros mismos. Lo que nuestro periódico representa es una base, Compromiso liderado por la comunidad de representantes de una facción no trivial de investigadores de todo el mundo que participan en este tipo de trabajo. Nos hemos comprometido a adherirnos a un conjunto de principios sólidos, e invitamos a otros a que nos hagan responsables ante ellos.

Sería un gran resultado si las revistas científicas, sociedades profesionales, o las agencias subvencionadoras encontraron estas propuestas lo suficientemente útiles como para convertirse en directrices oficiales, lo que significaría que podría haber repercusiones profesionales por no adherirse a ellos. El hecho de que académicos de una gama tan diversa de naciones y disciplinas se hayan adherido a las directrices en esta etapa nos hace optimistas de que serán adoptados en la práctica por laboratorios y grupos de investigación, así como por otros grupos dedicados a la investigación del ADN antiguo en todo el mundo. mundo. Pero de cualquier forma, es importante continuar la conversación global.