A fines del año pasado, un científico chino conmocionó al mundo cuando anunció que había orquestado en secreto el nacimiento de dos bebés cuyos genomas fueron modificados utilizando la herramienta de edición de genes CRISPR.

Ahora, un científico ruso quiere continuar su experimentación, a pesar de que sus movimientos recibieron una condena mundial en torno a la ética de la edición de genes, y a pesar de las nuevas investigaciones que muestran que esos bebés pueden estar en riesgo de muerte prematura.

Los científicos han tenido alrededor de seis meses para investigar el posibles efectos de los genes editados, y los resultados no son exactamente alentadores. Un equipo de científicos dirigido por Rasmus Nielsen examinó los registros de más de 400,000 personas. Los investigadores descubrieron que aquellos con un gen CCR5 modificado, el mismo editado en los dos bebés, tenían un 21% menos de probabilidades de vivir hasta los 76 años.

No pudieron determinar exactamente por qué estaban en un mayor riesgo de morir temprano, pero sospecha que podría deberse a que un gen CCR5 modificado también hace que las personas sean más susceptibles al Nilo Occidental y a la influenza.
Entonces, ¿qué pasó con estos bebés?

La verdad es que no No sé mucho sobre cómo sucedió todo esto, ya que He Jianku, el científico chino que originalmente utilizó CRISPR para editar los genomas del embrión, operaba en una cantidad alarmante de secreto.

En gemelas nacidas en noviembre pasado, como así como esperaba un tercer bebé este verano, realizó un procedimiento para editar su ADN, específicamente un gen llamado CCR5, en un esfuerzo por hacerlos inmunes al VIH. (El padre de los gemelos era VIH positivo y no quería transmitirlo a su descendencia).

Los biólogos han entendido por mucho tiempo que la edición de genes probablemente ocurrirá de alguna forma en el futuro, desde el punto de nuestro Los estudios sobre el ADN y los genomas son para ayudar a comprender nuestros cuerpos y cómo podemos prevenir y combatir las enfermedades, así como evitar transmitirlas a las generaciones futuras. Pero la mayoría de los biólogos asumieron que ese día no llegaría hasta muchos años más de estudio, debate, revisión por pares y pruebas para tener una mejor idea de lo que sucedería exactamente con los niños resultantes.

En cambio, He Jianku intervino secreto casi total, con biólogos de todo el mundo aprendiendo solo de su experimentación cuando nacieron los bebés. En una defensa posterior de sus acciones, de las que dijo que estaba orgulloso, admitió que incluso su propia universidad no sabía lo que estaba haciendo. Como consecuencia, varios científicos prominentes pidieron una moratoria total en la edición de genes, así como la creación de un proceso formal sobre cómo y si proceder en el futuro.
¿Cuál es el daño en la edición de unos pocos genes?

Esa es la gran pregunta. Para los científicos como He Jianku, la edición de genes tiene el potencial de ser una herramienta poderosa, una que elimina enfermedades y aumenta drásticamente la calidad de vida humana.

Suena demasiado bueno para ser verdad, ¿verdad?

Es. Simplemente no tenemos suficiente conocimiento sobre los genes para eliminar los que causan enfermedades sin consecuencias desconocidas y potencialmente peores. Nuestro conocimiento sobre genética ha crecido sustancialmente durante el siglo pasado, particularmente desde la década de 1950, cuando aprendimos sobre la estructura del ADN. Pero todavía tenemos mucho que aprender sobre todas las formas en que nuestros genes interactúan dentro de nuestros cuerpos y entre sí, así como también cómo mutan cuando se enfrentan a interacciones externas como la edición.

Además, la edición de genes entra en territorio peligroso donde los prejuicios personales de las personas pueden criar sus feas cabezas.

Los bioeticistas se preocupan por un futuro en el que las personas que tienen acceso y riqueza puedan ingresar a una clínica de fertilidad y producir un embrión con genes que consideran superiores, tal vez asegurándose de que su bebé tenga cierto color de cabello o piel, o un gen que los hace sobresalientes como atletas. Ese futuro no se ha materializado, pero es importante establecer una base ética en el mundo de la edición de genes para evitar el racismo, el clasismo y la capacidad en el futuro.

También hay preguntas éticas sobre el uso de la edición de genes para eliminar enfermedades que conducen a cuerpos con capacidades diferentes. En sus visiones para el futuro, muchos científicos aptos usan un lenguaje que describe los cuerpos con capacidades diferentes como malos o indeseables. Hay personas con capacidades diferentes que pueden esperar avances científicos que les faciliten la vida. Mientras tanto, sin embargo, los científicos y las personas sanas deben ser conscientes de aceptar esos cuerpos con capacidades diferentes, escuchar sus experiencias y trabajar para promover la accesibilidad en sus propias comunidades, en lugar de hablar de eliminarlos por completo.

Por supuesto, estas no son razones para dejar de estudiar la edición de genes y la mutación por completo: el campo de la ciencia nunca progresaría si los investigadores se rindieran simplemente porque no sabían lo que sucedería en un determinado experimento. Pero es una razón para proceder con extrema precaución, con la consulta de una variedad de científicos de todo el mundo y trabajar para garantizar que un experimento diseñado para salvar vidas no conduzca a consecuencias fatales.